Category: Uncategorized

ความเท่าเทียมกันทางสุขภาพสำหรับทุกคน: ทำไมจึงสำคัญ & วิธีดำเนินการ

ในฐานะผู้นำผู้ป่วย เป็นไปไม่ได้ที่จะเป็นตัวแทนของชุมชนของเราโดยปราศจากความเข้าใจและส่งเสริมความเท่าเทียมด้านสุขภาพสำหรับสมาชิกทุกคน การดูแลให้ผู้ป่วยทุกรายมีโอกาสเข้าถึงและรับการดูแล การสนับสนุน และทรัพยากรที่จำเป็นในการนำทางสุขภาพของพวกเขาเป็นส่วนสำคัญของการสนับสนุนผู้ป่วย

แม้ว่าเดือนสุขภาพของผู้ถือหุ้นส่วนน้อยอาจเป็นในเดือนเมษายน แต่สิ่งสำคัญคือเราต้องสนทนากันตลอดทั้งปี นั่นเป็นเหตุผลที่ WEGO Health นั่งคุยกับผู้นำผู้ป่วย Tina Aswani Omprakash, ดาน่า ทาวน์เซนด์, และ เมแกน-แคลร์ เชส เพื่อหารือเกี่ยวกับสิ่งที่เราสามารถทำได้ในฐานะชุมชนเพื่อสร้างการสนับสนุนที่ยั่งยืนและที่สำคัญที่สุดคือความเสมอภาคและความเท่าเทียมกันสำหรับผู้ป่วยทุกราย

ในการทบทวนการสัมมนาทางเว็บนี้ เราจะสำรวจความสำคัญของการสร้างความตระหนักรู้ในเรื่องความเท่าเทียมด้านสุขภาพและพูดคุยถึงแนวทางที่ผู้นำของผู้ป่วยสามารถดำเนินการได้ เพื่อให้มั่นใจว่าผู้ป่วยทุกรายสามารถเข้าถึงการรักษา การศึกษา และการสนับสนุนที่จำเป็นต่อการเติบโต

พบกับผู้ร่วมอภิปราย


Tina Aswani Omprakash
Tina Aswani Omprakash เป็นผู้ป่วยโรคโครห์นและเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยเรื้อรังและผู้พิการ เธอมีพื้นฐานมาจากนิวยอร์กซิตี้และให้คำปรึกษาแก่องค์กรไม่แสวงผลกำไร บริษัท และรัฐบาลต่างๆ ผ่านงานเขียนของเธอ การสนับสนุนสื่อสังคมออนไลน์ และการพูดในที่สาธารณะ เธอเป็นหัวหอกในประเด็นด้านสาธารณสุข รวมถึงการเสนองานวิจัยและการสร้างจิตสำนึกเกี่ยวกับโรคลำไส้อักเสบ (Crohn’s and Colitis) การผ่าตัด ostomy ช่วยชีวิต และการริเริ่มที่สนับสนุนปัญหาสุขภาพสำหรับผู้หญิงและเชื้อชาติ ชนกลุ่มน้อยทางชาติพันธุ์และทางเพศ ปัจจุบัน Tina เป็นนักศึกษาด้านสาธารณสุขที่โรงเรียนแพทย์ Icahn ของ Mount Sinai เธอดูแลบล็อกและแพลตฟอร์มสนับสนุนโซเชียลมีเดียที่เรียกว่า Own Your Crohn’s (http://ownyourcrohns.com) ซึ่งเธอได้แบ่งปันประสบการณ์ของตัวเองนอกเหนือจากเรื่องราวของคนอื่นๆ เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยมีชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ จุดมุ่งหมายของ Tina คือการทำให้สำนวนเกี่ยวกับโรคเรื้อรังและความทุพพลภาพเป็นปกติ เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยมีชีวิตที่เต็มอิ่มและมีความสุขมากขึ้น


ดาน่า ทาวน์เซนด์
ดานา อายุ 40 ปี อาศัยอยู่ที่เมือง Milwaukee รัฐวิสคอนซิน เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง (RMS) กำเริบในปี 2547 เธอสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาตรีสาขาแอฟริกาวิทยา วิทยาศาสตรมหาบัณฑิตสาขาวิชาวัฒนธรรมการศึกษา และปริญญาเอก ผู้สมัครใน Social Foundations of Education ที่มีความเชี่ยวชาญด้านสังคมวิทยา เธอลาออกจากความจริงที่ว่าเธอปริญญาเอก สถานะของผู้สมัครจะคงอยู่ตลอดไป เนื่องจากการจบวิทยานิพนธ์ของเธอทำให้เกิดความท้าทายที่ไม่เหมือนใครร่วมกับปัญหาด้านสุขภาพ DMD ของ Daana มีตั้งแต่ Avonex ไปจนถึง Tysabri ไปจนถึง LEMTRADA (การฉีดครั้งสุดท้ายในปี 2016) โดยมี IV steroids, plasmapheresis และการฉีดโบทอกซ์ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา เธอเริ่มใช้ Ocrevus ในเดือนธันวาคม 2018 หลังจากพบรอยโรคใหม่หลัง LEMTRADA ปัจจุบันเธอสอนวิชาสังคมวิทยานอกเวลาและสอนเป็นเวลา 14 ปีในวิทยาลัยและมหาวิทยาลัยต่างๆ ทั่ววิสคอนซิน เธอยังร่วมเป็นเจ้าภาพในพอดคาสต์ Myelin & Melanin โดยมุ่งเน้นที่การยกระดับและให้ความรู้แก่ผู้ป่วยโรค MS ผิวดำ ผู้สนับสนุน และผู้นำทางความคิด


เมแกน-แคลร์ เชส
ในฐานะผู้นำทางความคิดในทุกสิ่งที่เกี่ยวข้องกับประสบการณ์มะเร็งในวัยหนุ่มสาว Megan-Claire ได้เน้นย้ำถึงปัญหาคุณภาพชีวิตหลังมะเร็ง การออกเดทและความสัมพันธ์ ภาวะมีบุตรยาก การดูแลแบบประคับประคอง ความจำเป็นในการให้การสนับสนุนและทรัพยากรทางการเงินที่มากขึ้นด้วย เพื่อเป็นการวิจัยตัวเลือกหลังการรักษาที่ดีขึ้น เธอเป็นผู้อำนวยการหุ้นส่วนคนใหม่ของ GRYT Health และในเวลาว่างของเธอคือผู้ตรวจสอบผู้บริโภคสำหรับโครงการวิจัยมะเร็งเต้านมของกระทรวงกลาโหมและเป็นผู้มีส่วนร่วมประจำสำหรับ WebMD สำหรับแผนกมะเร็งเต้านม นอกจากนี้ Megan-Claire ยังมีรายการทอล์คโชว์ของเธอเองบน YouTube กับ Ancora.ai ซึ่งเธอสัมภาษณ์ผู้ป่วย แพทย์ นักวิจัย และผู้ดูแลผู้ป่วยเกี่ยวกับประสบการณ์มะเร็งและการทดลองทางคลินิกของพวกเขา เชื่อมต่อกับเมแกน-แคลร์

ที่ WEGO Health เรามุ่งมั่นที่จะสานต่อการสนทนา คุณล่ะ? ตรวจสอบการสัมมนาผ่านเว็บล่าสุดนี้ ที่ซึ่งหัวหน้าผู้ป่วย โมนิค จัดเตรียมรายการที่สามารถดำเนินการได้สำหรับวิธีที่คุณสามารถดำเนินการสนับสนุนเพื่อความเท่าเทียมด้านสุขภาพ การเป็นตัวแทนที่เพิ่มขึ้น และทรัพยากรที่มีความสามารถทางวัฒนธรรมภายในชุมชนด้านสุขภาพของคุณ

9 ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งจุดประกายความหวังและการเปลี่ยนแปลงผ่านการรณรงค์

ในปี 2020 สถาบันมะเร็งแห่งชาติระบุว่ามีผู้ป่วยมากกว่า 1.8 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาเพียงประเทศเดียวที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็ง ทุกๆ การวินิจฉัยใหม่ ผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็งรายใหม่จะปรากฏตัวขึ้น ซึ่งเป็นบุคคลที่อยู่ด้วย ผ่านโรค หรืออยู่นอกเหนือโรคของพวกเขา

เดือนผู้รอดชีวิตจากมะเร็งแห่งชาติ ซึ่งจัดขึ้นทุกปีในช่วงเดือนมิถุนายน กระตุ้นให้เราทุกคนเฉลิมฉลองให้กับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคมะเร็ง เกินหนึ่งเดือนแล้ว สิ่งสำคัญคือต้องใช้เวลาตลอดทั้งปีเพื่อเป็นเกียรติแก่ทุกเหตุการณ์สำคัญในการเดินทางของผู้ป่วยมะเร็ง และเตือนพวกเขาและครอบครัวว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว และมีผู้นำผู้ป่วยที่กำลังทำสิ่งนั้นอยู่และมากกว่านั้น

ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งและผู้สนับสนุนเหล่านี้กำลังใช้เรื่องราวของพวกเขาเพื่อส่งเสริมชุมชนผู้ป่วยของพวกเขาในแต่ละวันเท่านั้น แต่ยังเพื่อต่อสู้เพื่อการต่อสู้ร่วมกันที่ยังไม่จบ พวกเขากำลังสร้างความตระหนักรู้ในการตรวจหาและรักษาตั้งแต่เนิ่นๆ ระดมทุนเพื่อการวิจัย จัดหาช่องทางสำหรับการเชื่อมต่อและการสนับสนุน อาสาสมัครกับองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร ร่วมมือกับการดูแลสุขภาพ และรายการจะดำเนินต่อไป

ไม่ว่าคุณจะมีความเกี่ยวข้องส่วนตัวกับโรคมะเร็งหรือไม่ก็ตาม เราขอแนะนำให้คุณแสดงการสนับสนุนสำหรับผู้นำผู้ป่วยโรคมะเร็งที่คอยช่วยเหลือผู้อื่นอย่างไม่เห็นแก่ตัว ใช้เวลาในการอ่านเรื่องราวของพวกเขา ปฏิบัติตามสาเหตุของพวกเขา และรวบรวมเบื้องหลังงานที่พวกเขากำลังจะจุดประกายความหวังและการเปลี่ยนแปลงให้กับทุกคน

พบกับ 9 ผู้นำผู้ป่วยโรคมะเร็งที่รอดชีวิตได้เป็นแรงผลักดันในความพยายามของพวกเขาในการทำให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลได้รับประสบการณ์ที่ดีขึ้นสำหรับผู้อื่น:

Joe Bullock หัวหน้าผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ใหญ่และทวารหนัก

หลังจากการส่องกล้องตรวจลำไส้ใหญ่เป็นประจำในปี 2018 เผยให้เห็นมะเร็งลำไส้ใหญ่ระยะที่ 3b โจรู้สึกโดดเดี่ยวและหดหู่ใจในขณะที่เขาต้องทนรับการผ่าตัดเปลี่ยนชีวิตและการรักษาด้วยเคมีบำบัดเป็นเวลาหลายเดือน เขาให้เครดิตกับการสนับสนุนจากครอบครัวของเขาและนักบำบัดโรคที่ช่วยเขาผ่านช่วงเวลาที่ยากลำบากที่สุดครั้งหนึ่งในชีวิตของเขา ตอนนี้เขาใช้เสียงและเรื่องราวเพื่อยุติการตีตรา สร้างความตระหนักรู้ และสนับสนุนผู้อื่น

โจขอให้ผู้ชายทุกคนอย่าเพิกเฉยต่ออาการและพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขากำลังประสบ โดยทำงานอย่างใกล้ชิดกับองค์กร Man Up to Cancer ที่ก่อตั้งโดยเพื่อนผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ใหญ่และทวารหนัก เทรเวอร์ แม็กซ์เวลล์. ที่สำคัญที่สุด โจกล่าวว่า “ฉันจะไม่หยุดสนับสนุนผู้ชายที่เป็นมะเร็ง ฉันเชื่อว่าถ้าเป็นมะเร็งกับฉัน ฉันก็จะไม่จบด้วยมะเร็ง” ติดตามการเดินทางของโจบนโซเชียลมีเดีย

โทริ เนฟฟลิน หัวหน้าผู้ป่วยโรคกระดูกพรุน

Tori เริ่มต้นการเดินทางด้วยโรคมะเร็งไขกระดูกเมื่ออายุ 22 ปี เธอเริ่มใช้ชีวิตในแต่ละวันอย่างเรื้อรังด้วยโรคกระดูกพรุนในสื่อสังคมออนไลน์และผ่านทางเว็บไซต์ Caring Bridge ของเธอ ตั้งแต่เคมีบำบัดไปจนถึงการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ครั้งล่าสุดของเธอ

เธอถูกผลักดันให้จากโลกนี้ไปในที่ที่ดีกว่าที่เธอพบ โดยพูดในนามของชุมชนมะเร็งตลอดจนผู้ที่มีความทุพพลภาพหรือความเจ็บป่วยเรื้อรัง เธอกล่าวว่า “ฉันไม่สามารถอยู่ในสังคมที่สภาพและประสบการณ์ชีวิตของคนพิการทางการแพทย์และผู้ป่วยเรื้อรังต่อไปไม่มีใครสังเกตเห็น ไม่ใส่ใจ และไม่เคยได้ยิน”

เธอแบ่งปันวิธีการอย่างต่อเนื่องสำหรับผู้ติดตามและชุมชนของเธอในการดำเนินการ ตั้งแต่การบริจาคเลือดหรือเงินทุนให้กับผู้ป่วยโรคมะเร็งที่ต้องการความช่วยเหลือ ไปจนถึงการลงทะเบียนสำหรับการลงทะเบียนไขกระดูก และเธอกำลังรวบรวมทุกคนเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีที่พวกเขาสามารถยุติความสามารถและความเข้าใจผิดเกี่ยวกับผู้ที่ทุพพลภาพทางการแพทย์ ค้นหาว่าคุณจะสนับสนุนภารกิจของโทริได้อย่างไร

ไอชา แพตเตอร์สัน หัวหน้าผู้ป่วยมะเร็งเต้านม

Aisha เริ่มรณรงค์เรื่องมะเร็งเต้านมเพียงไม่กี่เดือนหลังจากการวินิจฉัยระยะที่ 2 ในเดือนพฤศจิกายน 2020 หลังจากที่เพื่อนคนหนึ่งบอกเธอว่า “ให้มะเร็งอยู่ใต้ฝ่าเท้าของเธอ” เธอเสริมกำลังตัวเองด้วยการเขียนคำว่า “มะเร็ง” ลงบน ใต้รองเท้าของเธอ และในไม่ช้าก็เริ่มสนับสนุนให้คนอื่นทำแบบเดียวกัน

เพื่อเป็นเกียรติแก่วันมะเร็งโลก พ.ศ. 2564 Aisha ได้ริเริ่มการเคลื่อนไหว “Walk on Cancer” เธอขอให้ผู้รอดชีวิตและนักรบเขียนคำว่า “มะเร็ง” ที่ก้นรองเท้าของพวกเขา และแบ่งปันภาพถ่ายบนโซเชียลมีเดียโดยใช้แฮชแท็ก #WalkingOnCancer21 ด้วยความหวังว่าจะสร้างความตระหนักในการตรวจหา ป้องกัน และการรักษาตั้งแต่เนิ่นๆ

คุณสามารถค้นหา Aisha บน Instagram และ TikTok ที่พูดอย่างตรงไปตรงมาเกี่ยวกับหัวข้อต่างๆ ตั้งแต่การรักษาสมดุลกับการเป็นแม่ไปจนถึงการปกป้องสุขภาพจิตหลังการวินิจฉัย การร่วมมือกับผู้สนับสนุนด้านมะเร็งและผู้นำทางความคิดคนอื่นๆ รวมถึงการพูดในกิจกรรมการรับรู้และการศึกษา อ่านต่อเกี่ยวกับผลกระทบของ Aisha ที่นี่

Stephen Pecevich ผู้นำผู้ป่วยมะเร็งสมองในวัยเด็กและสมอง

ปี 2548 เป็นปีที่ชีวิตของสตีเฟนเปลี่ยนแปลงไปตลอดกาล เมื่อเขายืนเคียงข้างลูกสาววัย 1 เดือนขณะที่เธอต่อสู้กับโรคมะเร็งสมอง ตั้งแต่ขั้นตอนการผ่าตัด 48 ขั้น ไปจนถึงการทำเคมีบำบัด การผ่าตัดเปลี่ยนกล้ามเนื้อ และอีกมากมาย

ในคืนหนึ่งที่เธอเกือบเสียชีวิต เขาสาบานว่าจะเป็นขาของลูกสาว และทำเช่นนั้น ตอนนี้สตีเฟนวิ่งมาราธอนกว่า 18 รายการเพื่อสร้างความตระหนักรู้เพื่อเป็นเกียรติแก่ลูกสาวของเขา

ในฐานะที่เป็นมะเร็งในวัยเด็ก “DADvocate” วิทยากร นักเขียน และนักแต่งเพลง สตีเฟนได้ส่งต่อบทเรียนที่ยากลำบากในการเดินทางของลูกสาวเขา เขากล่าวว่า “ฉันเชื่อว่าการแสดงความเห็นอกเห็นใจแม้ประสบการณ์โดยตรงที่ทำลายล้างซึ่งเชื่อมโยงกับความยากลำบากในการเป็นมะเร็งในวัยเด็กของเราตอนนี้เป็นความรับผิดชอบของฉัน แม้จะต้องเผชิญกับการถูกท้าทายโดยแผนอันยิ่งใหญ่ของพระเจ้า นี่คือเหตุผลที่ฉันมุ่งมั่นที่จะเป็นผู้นำโดยเป็นแบบอย่างเพื่อให้บุคคลที่ไม่มีความหวังสามารถเข้าใจได้ดีขึ้นว่าชีวิตของพวกเขาไม่จำเป็นต้องสมบูรณ์แบบเพื่อที่จะได้สัมผัสประสบการณ์การเดินทางที่งดงามที่สุด” สนับสนุนสตีเฟนและลูกสาวของเขาโดยติดตามพวกเขาบนโซเชียล

Brittney Tellekamp หัวหน้าผู้ป่วยมะเร็งกระเพาะปัสสาวะ

ในเดือนกรกฎาคม 2019 บริตต์นีย์ขับรถพาตัวเองไปที่ห้องฉุกเฉินด้วยความเจ็บปวดอย่างรุนแรง ตอนนั้นเองที่แพทย์ตรวจพบมะเร็งกระเพาะปัสสาวะระยะแพร่กระจายในระยะที่ 4 ประสบการณ์ที่ไม่ปกติของเธอในการเป็น “หญิงสาวที่ป่วยเป็นชายชรา” คือสิ่งที่ดลใจให้เธอใช้อินเทอร์เน็ตและพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่เธอต้องเผชิญ เธอเปิดตัวหน้า Facebook และเว็บไซต์ “No Bladder Don’t Matter” ซึ่งเป็นพื้นที่ปลอดภัยสำหรับเธอและผู้ป่วยมะเร็งกระเพาะปัสสาวะรายอื่นๆ เพื่อพูดคุยอย่างตรงไปตรงมาเกี่ยวกับการวินิจฉัยทุกแง่มุมและรับแหล่งข้อมูลที่จับต้องได้เพื่อช่วยพวกเขาในการเดินทาง

งานของเธอในฐานะผู้สนับสนุนได้เติบโตขึ้นควบคู่ไปกับการติดตามของเธอ โดยได้รับแรงบันดาลใจจากภารกิจของเธอในการเผชิญหน้ากับชุมชนมะเร็งเรื้อรัง ในช่วง 2 ปีที่ผ่านมา เธอได้รับเชิญให้เขียนบทให้กับ bladdercancer.net ซึ่งพูดที่ North Carolina Bladder Cancer Retreat โดยอยู่ในคณะกรรมการที่ปรึกษาผู้ป่วยของ World Bladder Cancer Patient Coalition และคณะกรรมการที่ปรึกษาของ Global Patient Advisory Board on มะเร็งกระเพาะปัสสาวะระยะแพร่กระจาย. เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับความพยายามสนับสนุนของ Brittney ที่นี่

Alfred Samuels หัวหน้าผู้ป่วยมะเร็งต่อมลูกหมาก

ในฐานะผู้สนับสนุน Alfred มุ่งมั่นที่จะเป็นกระบอกเสียงให้กับผู้ที่ไม่มีเสียง ซึ่งสะท้อนถึงความหวัง แรงจูงใจ และแรงบันดาลใจในการต่อสู้กับมะเร็งต่อมลูกหมาก เนื่องจากการวินิจฉัยโรคมะเร็งต่อมลูกหมากขั้นสูงของเขาเองในปี 2555 ซึ่งเป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อชายผิวดำอย่างไม่สมส่วน เขาจึงมีความเข้าใจอย่างลึกซึ้งถึงความจำเป็นในการตรวจหามะเร็งในระยะเริ่มแรก ทรัพยากรที่ดีขึ้น การสนับสนุนที่มากขึ้น และเงินทุนสนับสนุนการวิจัยโรคมะเร็ง

อัลเฟรดใช้เรื่องราวการเอาตัวรอดของเขาเพื่อจูงใจและให้ความรู้แก่ผู้อื่น เขาไม่เพียงแต่เขียนหนังสือสองเล่มรวมถึง “Invincibility in the Face of Prostate Cancer: Coming out the Other Side, and Motivated to Inspire” แต่ยังอุทิศตนเพื่อการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย เขาเป็นทูตของแคมเปญมะเร็งและเป็นสมาชิกของเครือข่ายการมีส่วนร่วมของ Cancer Research UK รวมถึง Research & Strategy Cancer Insights Panel และ Corporate Focus Strategy Group

ความสำเร็จที่ไม่ธรรมดาของเขาได้รับการยอมรับในปี 2019 ที่รางวัล Cancer Research UK Flame of Hope ซึ่งเขาได้รับเกียรติให้เป็น “ทูตแห่งปี” ใช้เวลาสักครู่เพื่อเชื่อมต่อกับอัลเฟรด

ปารุล โสมณี หัวหน้าผู้ป่วยมะเร็งเต้านม

หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมระยะที่ 2 ติดลบสามเท่าและรู้ว่าเธอคือ BRCA1+ Parul ตระหนักถึงภารกิจของเธอและมรดกที่เธอต้องการทิ้งไว้เบื้องหลัง เธอเปลี่ยนจากอาชีพในองค์กรเพื่อทำหน้าที่เป็นวิทยากรที่สร้างแรงบันดาลใจ เช่น การเพิ่มขีดความสามารถของผู้ป่วย พลังของจีโนมิกส์ ความโปร่งใสและการเข้าถึงการดูแลสุขภาพ ความยืดหยุ่นและความผาสุกทางจิต เธอกล่าวว่า “ทุกคนควรได้รับประโยชน์จากพลังของข้อมูลทางพันธุกรรมที่สามารถนำไปปฏิบัติได้ และเรียนรู้วิธีสนับสนุนตนเองและครอบครัวในการนำทางด้านสุขภาพและการดูแลสุขภาพ”

ในฐานะผู้สนับสนุน Parul เข้าถึงผู้คนหลายพันคนผ่านบล็อกของเธอ “งานใหม่ น้องใหม่. มะเร็งชนิดใหม่” งานของเธอขยายไปถึงภาพยนตร์และการสัมมนาผ่านเว็บของ Stanford Health Care เกี่ยวกับความอยู่รอดและความคิด การพูดในองค์กรต่างๆ ทั่วโลก และการฝึกอบรมความยืดหยุ่นสำหรับนายจ้างทั่วโลก

ในปี 2020 ความทุ่มเทของ Parul ต่อชุมชนของเธอและความมุ่งมั่นของเธอในการปรับปรุงประสบการณ์ผู้ป่วยให้ดีขึ้นได้รับการยอมรับโดยได้รับการเสนอชื่อให้เป็น “Raising Hope Honoree” จาก American Cancer Society อย่าลืมเพิ่มผู้นำผู้ป่วยที่สร้างแรงบันดาลใจให้กับฟีดของคุณ

Richard Farmer หัวหน้าผู้ป่วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวหลายคน

เมื่ออายุ 63 ปี ศาสตราจารย์มหาวิทยาลัยและนักจิตวิทยา Richard เริ่มต้นการเดินทางด้วยโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง ซึ่งเป็นมะเร็งเม็ดเลือดที่หาได้ยาก หลังจากนั้นไม่นาน ภรรยาของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านม แม้ว่าการวินิจฉัยของตัวเองจะเปลี่ยนแปลงชีวิต แต่เขาตั้งข้อสังเกตว่าการวินิจฉัยของภรรยาทำให้เขาตั้งคำถามกับบทบาทของเขาในฐานะผู้ให้บริการ ผู้พิทักษ์ และสามี

เขากล่าวว่า “เมื่อเวลาผ่านไป และฉันค้นหาความหมายบางอย่างเพื่อทำความเข้าใจมะเร็ง ฉันก็เริ่มมุ่งความสนใจไปที่แนวคิดเรื่องความหวัง” ปัจจุบัน Richard ได้ตั้งภารกิจที่จะเป็นแหล่งที่มาของความสะดวกสบายและความเข้าใจสำหรับทุกคน โดยไม่คำนึงถึงชนิดของมะเร็ง

ในฐานะผู้สนับสนุน Richard ได้นำกลุ่มสนับสนุน myeloma หลายกลุ่มร่วมกับ AnCan ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ก่อตั้งโดยผู้รอดชีวิตจากมะเร็งต่อมลูกหมากและผู้นำผู้ป่วย Rick Davis. และที่สำคัญที่สุด เขาใช้ประโยชน์จากเรื่องราวของเขาและภรรยาเพื่อช่วยให้ผู้อื่นรับมือได้เมื่อพวกเขาเดินทางด้วยโรคมะเร็ง อัพเดทอยู่เสมอในการเดินทางสนับสนุนของ Richard

Leya Elijah ผู้นำผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวเม็ดเลือดขาวเรื้อรัง

Leya ใช้ชีวิตของเธอในฐานะนักสู้ที่ยอดเยี่ยม โดยรอดชีวิตจากมะเร็งเม็ดเลือดขาว Lymphocytic เรื้อรังอย่างกล้าหาญในช่วงหกปีที่ผ่านมา ในฐานะคนที่มีความกระตือรือร้นที่จะสร้างแรงบันดาลใจและรักผู้อื่น เธอได้ทำภารกิจในการสนับสนุนชุมชนของเธอและไม่เคยพลาดโอกาสที่จะเตือนพวกเขาว่าพวกเขาเพียงพอแล้ว ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น

Leya เป็นนักเขียนร่วมใน bloodcancer.net ซึ่งเธอได้ตีพิมพ์บทความที่เป็นประโยชน์และตรงไปตรงมาเกี่ยวกับการเดินทางของเธอ และสิ่งที่เธอได้เรียนรู้ระหว่างทาง เธอใช้โซเชียลมีเดียภายใต้ชื่อ “นี่คือสิ่งที่นักสู้ดูเหมือน” เพื่อสร้างความตระหนักรู้และให้อำนาจผู้อื่นในการเดินทางของโรคมะเร็ง เพราะอย่างที่เธอพูด “ถึงแม้เราจะทนทุกอย่างในฐานะผู้รอดชีวิต นี่คือสิ่งที่นักสู้ดูเหมือน!” เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับชุมชนที่ Leya ได้ปลูกฝังไว้ที่นี่

คุณหรือคนที่คุณรู้จักเป็นผู้รอดชีวิตจากมะเร็งที่ต้องการใช้ประสบการณ์ของพวกเขาเพื่อการเดินทางของผู้ป่วยที่ดีขึ้นสำหรับผู้อื่นหรือไม่? รับเงินเพื่อเปลี่ยนแปลงการดูแลสุขภาพด้วยการแบ่งปันเรื่องราวและข้อมูลเชิงลึกของคุณเมื่อคุณเข้าร่วมเครือข่ายผู้นำผู้ป่วยด้านสุขภาพของ WEGO ลงทะเบียนที่นี่

Health Union เข้าซื้อกิจการ WEGO Health

การรวมกันสร้างพลังชั้นนำในด้านสุขภาพสังคม

ฟิลาเดลเฟีย — 15 มิถุนายน 2021 — สหภาพสุขภาพผู้นำในการสร้างโซลูชันด้านสุขภาพออนไลน์สำหรับผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรัง ได้ประกาศในวันนี้ว่า บริษัทได้เข้าซื้อกิจการ WEGO Health ซึ่งเป็นเครือข่ายผู้นำผู้ป่วยที่ใหญ่ที่สุดในโลก ทั้งผู้สนับสนุน ผู้นำชุมชน ผู้สร้าง และผู้มีอิทธิพล การรวมขนาดและความลึกเป้าหมายของ Health Union ในประสบการณ์เงื่อนไขกับผู้นำผู้ป่วยในวงกว้างของ WEGO Health ในสภาวะสุขภาพเกือบทั้งหมด Health Union มุ่งหวังที่จะเปลี่ยนโฉมหน้าของสุขภาพทางสังคมโดยเชื่อมโยงผู้คนด้วยวิธีที่มีความหมายและสร้างสรรค์

ด้วยการเพิ่มเครือข่ายผู้นำผู้ป่วยของ WEGO Health ทำให้ Health Union กลายเป็นทีมผู้เชี่ยวชาญ ผู้สนับสนุนผู้ป่วย และผู้นำด้านการดูแลสุขภาพที่ใหญ่ที่สุด โดยบรรลุถึงขนาดที่ไม่เคยมีมาก่อนในด้านสุขภาพทางสังคม นอกเหนือจากการขยายโอกาสภายในชุมชนด้านสุขภาพออนไลน์แล้ว บริษัทจะสร้างและนำเสนอโซลูชั่นที่ไม่เหมือนใครซึ่งส่งผลกระทบต่อทุกคนในเส้นทางด้านสุขภาพของพวกเขา ตั้งแต่ผู้ป่วยที่แสวงหาข้อมูลด้านสุขภาพอย่างเงียบๆ ไปจนถึงผู้สนับสนุนผู้ป่วยและผู้มีอิทธิพลที่แบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพบนแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียต่างๆ .

ทีมงานที่รวมกันจะมอบโซลูชั่นที่ก่อกวนให้กับอุตสาหกรรมการดูแลสุขภาพซึ่งสร้างมูลค่าในรูปแบบใหม่แก่ผู้ป่วย ผู้สนับสนุน และพันธมิตร โดยการเปิดใช้งานผู้ป่วยในขนาดมหึมาผ่านพอร์ตโฟลิโอชุมชนด้านสุขภาพออนไลน์ที่ขยายตัวของสหภาพสุขภาพและเครือข่ายผู้นำผู้ป่วยของ WEGO Health นั้น Health Union จะทำหน้าที่เป็นแหล่งข้อมูลที่เหนียวแน่นสำหรับความต้องการทางการตลาดที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางของอุตสาหกรรมการดูแลสุขภาพ

Olivier Chateau ผู้ร่วมก่อตั้งและซีอีโอของ Health Union กล่าวว่า “เป็นเวลากว่า 10 ปีแล้วที่ Health Union และ WEGO Health มุ่งมั่นที่จะสนับสนุนผู้ป่วยด้วยวิธีที่ส่งเสริมกัน “สำหรับฉัน WEGO Health ที่เข้าร่วมกลุ่ม Health Union ถือเป็นก้าวต่อไปตามธรรมชาติในวิวัฒนาการของบริษัทของเรา ซึ่งสร้างขึ้นจากความมุ่งมั่นร่วมกันของเราที่มีต่อผู้ป่วยและอนาคตของสุขภาพทางสังคม”

ทีมงาน WEGO Health ทั้งหมดจะกลายเป็นส่วนหนึ่งของ Health Union โดยมี Jack Barrette ซีอีโอและผู้ก่อตั้ง WEGO Health เข้าร่วมทีมผู้บริหารระดับสูงของ Health Union

แจ็ค บาร์เรตต์ ซีอีโอและผู้ก่อตั้ง WEGO Health กล่าวว่า “ทั้งสองบริษัททำงานได้อย่างยอดเยี่ยมในการบรรลุภารกิจร่วมกัน เพื่อสนับสนุนผู้ป่วย ซึ่งเป็นหัวใจสำคัญของธุรกิจที่ประสบความสำเร็จของเรา “WEGO Health and Health Union ต่างก็ได้รับรางวัลเป็นสถานที่ทำงานที่ดีที่สุดสำหรับทีมของเรา เราต่างก็ยกระดับเสียงของผู้ป่วยและสร้างความไว้วางใจมานานกว่าทศวรรษโดยยึดมั่นในค่านิยมของเรา ด้วยประสบการณ์และความรู้ร่วมกันของทั้งสององค์กร เราตั้งตารอที่จะกำหนดอนาคตของสุขภาพทางสังคม”

นับตั้งแต่เปิดตัวชุมชนสุขภาพออนไลน์แห่งแรก Migraine.com ในปี 2010 Health Union เติบโตขึ้นอย่างทวีคูณ วันนี้ สมาพันธ์สุขภาพฯ รักษา 33 ชุมชนเฉพาะเงื่อนไข พร้อมเปิดตัวมากขึ้นในอนาคตอันใกล้ ที่มอบสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัยและเอื้ออำนวยให้ผู้คนได้เรียนรู้ เชื่อมต่อกับผู้อื่น และแบ่งปันประสบการณ์ชีวิตกับภาวะสุขภาพเรื้อรัง

WEGO Health ก่อตั้งขึ้นในปี 2550 โดยเชื่อมโยงอุตสาหกรรมการดูแลสุขภาพด้วยประสบการณ์ ทักษะ และข้อมูลเชิงลึกของผู้นำผู้ป่วยในแทบทุกสภาวะและหัวข้อด้านสุขภาพ ขับเคลื่อนโดยเครือข่ายผู้นำผู้ป่วยมากกว่า 100,000 คน WEGO Health ได้รวมศาสตร์แห่งการตลาดด้วยอินฟลูเอนเซอร์เข้ากับพลังของเนื้อหาที่ขับเคลื่อนโดยผู้ป่วยเพื่อส่งมอบการมีส่วนร่วมในชุมชนผู้ป่วยในวงกว้าง

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเข้าซื้อกิจการ WEGO Health ของ Health Union โปรดไปที่ health-union.com/wego-health.

เกี่ยวกับสหภาพสุขภาพ

สหภาพสุขภาพ ส่งเสริมปฏิสัมพันธ์ทางสังคมที่พัฒนาไปสู่การสนทนาด้านสุขภาพออนไลน์ที่มีคุณค่า ช่วยเหลือผู้ที่มีภาวะเรื้อรังในการค้นหาข้อมูล การเชื่อมต่อ และการตรวจสอบที่พวกเขาต้องการ บริษัทสร้างชุมชนออนไลน์เฉพาะตามเงื่อนไข – เผยแพร่เนื้อหาที่เป็นต้นฉบับ รายวัน และปลูกฝังการสนทนาทางสังคมอย่างต่อเนื่อง – เพื่อสนับสนุน ให้ความรู้ และเชื่อมโยงผู้คนนับล้านกับปัญหาสุขภาพเรื้อรังที่ท้าทายและเรื้อรัง แบรนด์ในเครือ Health Union ในปัจจุบันประกอบด้วย 33 ชุมชนสุขภาพออนไลน์รวมถึง LungCancer.net, ParkinsonsDisease.net, MultipleSclerosis.net และ Migraine.com

10th Annual WEGO Health Awards | How it Works

In 2011, the WEGO Health Awards were created to embody the mission of WEGO Health: to empower patient leaders. Considering the WEGO Health Patient Leader Network is centered around these healthcare transformers, we knew it was up to us to celebrate their accomplishments. From this need to celebrate the leaders who make a difference, the WEGO Health Awards were born.

With 16 different award categories, it is the only program to recognize patient leaders across all condition areas and platforms; whether running an online support group, speaking at conferences or sharing creating captivating TikToks documenting their health journey, there is truly an award category to recognize every patient leader out there.

For 10 years, the WEGO Health Awards have proven to be one of the best ways to honor, recognize, and celebrate the work of patient advocates, influencers and healthcare collaborators who are changing the patients’ lives and transforming healthcare – often without any formal recognition.

Last year, we received over 15,000 nominations and over 130,000 endorsements. Various rounds of judging narrowed it down to just 96 finalists and ultimately 16 WEGO Health Award winners who were honored during a virtual ceremony and now sit as a compensated WEGO Health Advisory board member.

We’re thrilled to be partnering with HLTH for a third year in a row to celebrate the 10th Annual WEGO Health Awards. Keep reading to learn more about the program, timelines and prize pack!


The WEGO Health Awards are split into four different phases:



1. Nominations | June – July


2. Endorsements | July


3. Judging | August


4. Celebration | September & October

Learn more about how the WEGO Health Awards work:

NOMINATIONS

Open June 1st-July 31st

Think of nominations as a way to recognize your favorite patient leaders for the work they are doing. With 16 award categories, it’s easy to show your appreciation for all the patient advocates in your life. To start nominating, simply click here.

🏆 Tip for Nominees: Share out your WEGO Health profile and ask your community to recognize you for the WEGO Health Awards. Don’t be afraid to post to social, reach out to foundations, and include in any email correspondence. Your work deserves to be recognized! Once you’re nominated, you’ll receive a Nominee Media Kit for easy sharing.

Who should be nominated? Who can win a WEGO Health Award?

Anyone who is an active and leading member of an online community, and making a difference in healthcare, is eligible to be nominated. He or she should provide the community with valuable information and support to make a difference for other patients and caregivers. Nominees for an individual social channel award must have a presence on that particular social channel, of course.

Think about the advocates and influencers you see leading Facebook groups, blogging about their health journey, speaking up and giving insights to healthcare companies, presenting on national stages, and running Twitter chats. Patient Leaders have started non-profits, published podcast episodes, and authored books–there is no shortage of Patient Leaders’ contributions to the world, so let’s recognize as many of them as we can for their talents, contributions, and commitment.

How did you come up with the categories? Can I only use those to nominate someone?

The WEGO Health Awards were created based on Patient Leader feedback and the same is true of the categories we use. They might change a bit each year, but they’re created with you and your community in mind. We’ll only be selecting winners for the categories listed in our nomination form, but we’re always open to suggestions.

How do I nominate someone?

Go to our WEGO Health Awards nominations page to get started. Tell us who you want to recognize, where you follow them online, and the WEGO Health Award you think they should win. Once you’re finished nominating your favorite patient leader, feel free to share that nomination with your community or send a tweet with the hashtag #WEGOHealthAwards. And be sure to nominate early and often; we want to recognize as many patient leaders as possible.

Can I nominate myself?

Of course. We hope you’ll reach out to your community and ask them to nominate their favorite members of the online health world – and that includes you! However, you’re more than welcome to nominate yourself as part of the process. Be sure to take a moment and recognize any of the great leaders that help you on a daily basis as well.

How will I know if I am nominated?

Each nominee will be notified via email and social media (as applicable) and will be given the chance to complete/update a WEGO Health profile with additional information about themselves and their advocacy. Please note, notifications can take 24-72 hours from the time of the nomination submission

Can I or someone else be nominated for multiple categories?

Of course! We encourage you to nominate your favorite patient leaders for the awards category that you feel they best fit. If you think they fit multiple catogories, go ahead and nominate them for all of them! Keep in mind that if they’re already nominated for a category, the best way to support them is to endorse them in that category. But if you’d just like to show your support, it’s perfectly acceptable to nominate them again.

Why was I nominated?

Cheers to you! Being nominated for the WEGO Health Awards means you’ve made an impact in someone’s health journey. This program is meant to celebrate those sharing their health experience in order to support and inspire others. Nominators have the option to include a nomination reason, which will be displayed on your public WEGO Health profile once you accept the nomination.

Who nominated me?

If nominators choose to include an optional nomination reason, their reasoning and name will appear on your WEGO Health profile once you accept your nomination. Nominators do have the option to submit anonymously though, and their name will not be shared.

Where can I find the nominees?

The WEGO Health Awards Nominee Directory is a quick and easy way to discover, follow, and connect with top patient leaders. Click here to start browsing.

 
 

ENDORSEMENTS

Open July 1st – Jul 31st

This period provides a community-choice aspect of the program. Endorsements are a way to give nominees a visual show of support for a specific nomination, think of it as “liking” a post or photo on social media. For instance, if a nominee is nominated for Best in Show: Twitter, and you believe they deserve this recognition, your endorsement is the perfect way to show your support.

The top three most-endorsed nominees in each of the 16 categories will automatically become finalists. However, it’s not the only way to become a finalists. Three additional finalists will be selected through numerous rounds of judging where endorsement count and community size is not considered.

🏆 Tip for Nominees: Grab Your Endorsement Badge | Once endorsements open (in July!), navigate to the ‘Awards’ tab, of your WEGO Health profile. Here you will be able to download images and badges to put on your sites to gain endorsements. We invite you to keep your badge up once endorsements are closed to proudly display your accomplishment.

I don’t have many followers. Can I still win?

Yes! Follower count is not included in judging criteria. While those with more followers tend to have more endorsements in July, it’s important to remember endorsement count isn’t the only way to win! While three nominees with the highest endorsement numbers in each category will automatically become finalists, the three additional finalists will be determined by numerous additional factors aside from endorsements or followers by our judging panelists.

Can I still become a finalist if I do not get a high number of endorsements?

Yes. While the three nominees with the highest endorsement numbers in each category will automatically become finalists, the additional three finalists will be determined by our judging panelists through numerous additional factors aside from endorsements.

What happens when I endorse a nominee? Is it the same as voting?

Endorsements were created to give network members a chance to participate in the WEGO Health Awards. Think of it as a way to give a shout-out or virtual hug to your favorite Patient Leaders.

In response to feedback from the community, the endorsement process helps select top patient leaders to move on to the finalist round. The three most endorsed nominees in each WEGO Health Award category will automatically become a finalist. There are six finalists within each category and the final award winner is selected by our panel of distinguished judges.

So, if you are nominated for an award, make sure you ask your friends, family, and community network to take a moment to endorse your efforts.

Can I endorse more than one person?

While you can only endorse a nominee once per award category they are nominated for, you can endorse as many people as you like. If you want to spread the love and endorse others, feel free to do so.

Do likes/tweets count as endorsements?

While showing your support through Facebook likes or tweets is appreciated by the nominees, we will not be counting that form of social media support towards endorsements. However, sharing the news of their nomination on social media is a great way to encourage others to support the nominee.

How can I encourage others to endorse me?

First off, congratulations on your achievement! Sharing the news of your nomination and asking your community to endorse you is the best way to encourage others to support you. All nominees will receive an endorsements media kit in July to help share the news. In addition, making sure your WEGO Health profile is as complete as possible will encourage others to learn more about you. Plus, you’ll be better positioned to connect with the community and other inspiring patients. It’s a win-win!

Can I connect with other nominees?

Yes! The best way to connect with other nominees is to visit our nominee directory. You’ll find any social media accounts they’ve included on their profile as well as more information on their story. Shoot them a message to collaborate!

 
 

JUDGING

August

We host multiple rounds of judging, after all, we receive thousands of nominations! Judges will be using the information provided in the nominee’s WEGO Health profile to review and score.

Determining Finalists


There are six finalists in each award category. To ensure the integrity of the program, half of the finalists will be determined through endorsement count and half will be selected through our judging process. Finalists are selected in two ways:

1. The top three endorsed nominees within a WEGO Health Award category automatically move on as finalists.


2. The subsequent three finalists in each category are selected by our network judging panelists. Finalists will be selected based on their relevance to that particular award and the information provided in a nominee’s profile. The finalist judging panels are comprised of past award winners, foundations, and organizations.

Once the top six finalists in each WEGO Health Award category have been selected, we’ll announce the finalists on our blog and then move into the final round of judging.

Selecting the Winners


Top industry experts and sponsors convene to review the six finalists in each category based on their use of social media, their fit for the award for which they’ve been nominated, and how effectively they engage their online community. Judges score individually, and then WEGO Health tallies these scores to identify the winners. No one knows the winners until we make the announcement at our annual WEGO Health Awards Virtual Ceremony.

Note: A nominee’s community size (number of fans, followers, readers, members, etc.) will not be considered. The nominee is judged based on their content and fit for the award category.

🏆 Tip for Nominees: Update Your Profile | Having a completed WEGO Health profile allows judges to gain a comprehensive understanding of your mission.

I want to be a judge for the WEGO Health Awards. How can I do that?

If you’re interested in participating, please email us at awards@wegohealth.com with the subject line ‘Be a Judge’ for additional details.

Can judges be nominees or WEGO Health Award winners?

We do allow those who were nominated to participate in the network judging process. However, if a judge is nominated for a certain award, they are not allowed to judge that category. We also give the judge the option to either remove themselves from the running or give up their judge’s spot.

How do you pick your judges?

We have many patient leaders, patients, caregivers, industry leaders, previous winners, finalists and Patient Leader Network members who connect with us throughout the year. Many of them express interest in being involved with the WEGO Health Awards. The WEGO Health team compiles a list of those enthusiasts throughout the year and connects with each before our WEGO Health Awards season. We then chat about the details, time commitment, and what is expected of the judges. Once they confirm they would like to officially participate, they are in.

How do you score the nominees? What criteria do judges use when selecting semi-finalists, finalists, and winners?

Judges score nominees on the following criteria:
• Fit for the Award | How well does this person fit the category they are nominated for? For example: if they are nominated for Rookie of the Year, have they only recently started their advocacy journey?
• Use of Social Media | How well does this Patient Leader use social media for their activism? Are they active, engaged, and responsive on their networks? Are they a power user of social media and active on multiple profiles?
• Focus on sharing of information and overall engagement | How well does this Patient Leader balance sharing of their own content with the sharing of others’ content and information?

 
 

CELEBRATION

September & October

We’re excited to partner with HLTH for the third year in a row to honor patient leaders on healthcare’s biggest stage. Winners will be announced during a virtual ceremony on September 23, 2021 and will be invite to an in-person celebration at the HLTH Event in Boston, MA this October.

It goes without saying, health and safety is our number one priority, especially when many of our participants are at risk for COVID. The last few months have consisted of multiple discussions, polls, and surveys to gage the community’s comfort level with an in-person celebration. Unsurprisingly, the results were evenly split with so many unknowns in the coming months.

While we will continue with our annual virtual celebration in September this year, we will also invite all winners to attend an in-person celebration in Boston, MA at HLTH this October if they feel comfortable. HLTH is ensuring their event is a COVID-safe environment and recently announced those who attend must be vaccinated. You can learn more about their guidelines here. Of course, winners are not required to travel and are encouraged to do what’s best for them and their health.

The WEGO Health Awards, in partnership with HLTH, present the 2021 WEGO Health Awards Prize Pack:

• Airfare and accommodations to the HLTH Event in Boston, MA (3 nights)


• Compensated WEGO Health 2022 Patient Leader Advisory Board Seat (estimated cash value $1500)


• WEGO Health Awards presentation & reception at the HLTH Conference


• Featured as a world’s top patient expert at the HLTH Conference, as well as industry exposure opportunities throughout the year


• Recognized HLTH social media ambassador


• Access to all evening networking receptions at HLTH including the Innovators’ Reception, Women at HLTH Reception, and Industry Night


• Personalized WEGO Health Awards plaque








We encourage you to view all of the current WEGO Health Awards nominees in the nominee directory

Click here to view the nominees.

.


We are so eager for another season of celebrating patient leaders. There are so many tremendous patient advocates, influencers, and collaborators out there doing powerful work – we look forward to shining a much deserved spotlight on them!

More questions? Please feel free to refer to the WEGO Health Awards FAQ Page.

5 วิธีที่สร้างสรรค์ผู้นำผู้ป่วยโรคลูปัสกำลังสร้างความตระหนัก

นี่คือผู้นำผู้ป่วยโรคลูปัส 5 คนที่ถ่ายทอดความสามารถทางศิลปะของพวกเขาไปสู่การสนับสนุน:

การมีชีวิตอยู่ในลาวิดาลูปัสสามารถบริโภคได้ทั้งหมดตั้งแต่การนัดหมายและการรักษาของแพทย์ไปจนถึงเปลวไฟที่คาดเดาไม่ได้และภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับโรคภูมิต้านตนเอง

แม้จะมีความท้าทายในการนำทางในการวินิจฉัยโรคลูปัส แต่ก็มีผู้ป่วยที่ใช้ความคิดสร้างสรรค์และประสบการณ์ด้านสุขภาพเพื่อสนับสนุนผู้อื่น พวกเขาใช้ดนตรีการถ่ายภาพการเขียนและอื่น ๆ เพื่อสร้างความตระหนักและปลูกฝังชุมชนเพื่อให้คนอื่น ๆ รู้สึกมีพลังเข้าใจและเป็นแรงบันดาลใจ

พบกับ Dion หัวหน้าผู้ป่วยและนักดนตรี

Dion ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Systemic Lupus Erythematosus (SLE) เมื่ออายุ 32 ปีภาวะภูมิต้านตนเองส่งผลกระทบอย่างหนักต่อผิวหนังหัวใจและข้อต่อ การวินิจฉัยนั้นน่ากลัวสำหรับเขา ในฐานะมือกลองมืออาชีพร่างกายของเขาคือเครื่องดนตรีของเขา หายใจถี่ไม่สามารถเคลื่อนไหวได้อย่างที่ต้องการและอาการเจ็บหน้าอกที่คาดเดาไม่ได้ทำให้วิธีที่เขาโต้ตอบกับโลกเปลี่ยนไป เมื่อเปลวไฟของเขาเริ่มไม่สามารถควบคุมได้เขาก็บอกว่าเขาจะไม่สามารถเล่นดนตรีต่อได้ แต่เขาปฏิเสธที่จะเลิกตีกลองและออกรายการหลายรายการเพื่อระดมทุนให้กับชุมชนโรคลูปัส

ในที่สุด Dion ก็ได้ก่อตั้งองค์กร #BeatLupus ขึ้นเพื่อให้ความรู้แก่ผู้อื่นเกี่ยวกับความเข้าใจผิดที่สำคัญเกี่ยวกับโรคลูปัส เพียงเพราะผู้ป่วย“ ดูไม่ป่วย” ไม่ได้หมายความว่าพวกเขาไม่ได้รับมือกับความเจ็บป่วยที่รุนแรง เขาหวังว่าการช่วยเหลือผู้อื่นให้เข้าใจถึงความท้าทายของโรคลูปัสสมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วยโรคลูปัสจะรู้สึกมีพลังในการแสวงหาความรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้และในการทำเช่นนั้นจะช่วยขยายระบบการช่วยเหลือของผู้ป่วย

ดูการตีกลองของ #BeatLupus และ Dion ที่นี่

พบกับมาริสาหัวหน้าผู้ป่วยและผู้เขียน

Marisa Zeppieri-Caruana เป็นผู้ก่อตั้งและสนับสนุนเบื้องหลัง Lupus Chick ซึ่งเป็นองค์กรที่ให้คำแนะนำที่เป็นประโยชน์การสนับสนุนจากชุมชนและการศึกษาในชีวิตจริงสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคลูปัส เธอเป็นผู้หญิงที่มีความสามารถมากมายซึ่งทั้งหมดนี้เธอใช้เพื่อให้การรับรู้โรคลูปัสเป็นที่สนใจ คุณสามารถพบว่าเธอเต้นตามเทรนด์บน TikTok ในขณะที่เธอแบ่งปันข้อเท็จจริงเกี่ยวกับโรคเขียนบล็อกและเขียนบทความเกี่ยวกับสุขภาพเชิงสืบสวนสำหรับนิตยสารและเว็บไซต์ต่างๆและล่าสุดได้จัดพิมพ์หนังสือช่วยเหลือตัวเอง

“ Chronically Fabulous: การค้นหาความสมบูรณ์และความหวังในการอยู่ร่วมกับความเจ็บป่วยเรื้อรัง” เป็นหนังสือสำหรับผู้ป่วยและคนที่คุณรักทุกคนที่ต้องการทำความเข้าใจวิธีรับมือกับโรคเรื้อรังให้ดีขึ้น หนังสือเล่มนี้จะเจาะลึกการเดินทางของมาริสาความลึกความฉลาดและคำแนะนำทางจิตวิญญาณของเธอตลอดจนอธิบายว่าศรัทธาความหลงใหลและความพากเพียรสามารถเปลี่ยนแปลงมุมมองของเราได้อย่างไร รับสำเนาของคุณที่นี่

พบกับ Maci ผู้นำด้านคนไข้และช่างแต่งหน้า

ผู้ติดตามกว่า 85,000 คนเห็นด้วย – Maci มีเนื้อหาที่ผู้คนต้องการดู ช่างแต่งหน้าและผู้ป่วยโรค SLE วัย 28 ปีเป็นครีเอเตอร์ TikTok ที่แชร์มินิวิดีโอบล็อกเกี่ยวกับชีวิตประจำวันของเธอ ความสามารถของเธอในการสร้างวิดีโอที่รวดเร็วสร้างสรรค์และสนุกสนานได้ช่วยให้แพลตฟอร์มของเธอเติบโตขึ้นและได้เสนอวิธีใหม่ให้เธอแบ่งปันการเดินทางของโรคลูปัสกับคนอื่น ๆ

หลังจากได้รับการวินิจฉัยในช่วงฤดูร้อนปี 2013 เธอกลัวว่าจะไม่สามารถทำงานในฐานะช่างแต่งหน้าต่อไปได้ ด้วยความอดทนและความอุตสาหะเธอต่อสู้เพื่อการรักษาที่ถูกต้องและสามารถจัดการกับโรคลูปัสของเธอได้ดีพอที่จะทำในสิ่งที่เธอรักต่อไปนั่นคือการสร้างรูปลักษณ์ที่เป็นเอกลักษณ์ซึ่งนำดวงตาใหม่มาสู่การศึกษาโรคลูปัส

เธอเล่าว่า“ เนื่องจากอาการของฉันและการระบาดของโรคฉันจึงไม่ได้ทำหลายเหตุการณ์อย่างที่เคยทำ ส่วนใหญ่เป็นเพียงการสร้างรูปลักษณ์สำหรับช่อง TikTok ของฉันและอาจจะเป็นงานแต่งงานหรือสองงานหากฉันพร้อม ฉันต้อง จำกัด ชั่วโมงและจำนวนการแต่งหน้าของสาว ๆ ที่ฉันทำได้ในคราวเดียว แต่งานประเภทนี้ทำให้ฉันมีความสุขและฉันต้องยุ่งอยู่เพื่อที่จะไม่จมปลักอยู่บ้าน โรคลูปัสหรือไม่เป็นโรคลูปัสเมื่อฉันนั่งอยู่ที่บ้านโรคซึมเศร้าจะเข้ามาในชีวิตของฉัน ฉันดีใจที่ได้แบ่งปันเคล็ดลับและสไตล์ของฉันในช่องของฉัน!”

เรียกดูช่องของเธอและดูที่นี่

พบกับ Elijah หัวหน้าผู้ป่วยและช่างภาพ

Elijah White อายุเพียง 16 ปีเมื่อเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส แต่นั่นไม่ได้หยุดเขาจากการติดตามความหลงใหลในฐานะช่างภาพ เขาเริ่มถ่ายภาพในปี 2555 ในช่วงเฮอริเคนแซนดี้ซึ่งเขาได้พบกับแรงบันดาลใจผ่านช่วงเวลาที่มืดมนและการทำลายล้าง เขาใช้ความสามารถในการจัดระเบียบการถ่ายภาพเพื่อช่วยสร้างความตระหนักรู้ให้กับผู้ชายที่อาศัยอยู่กับโรคลูปัส มีเพียง 10% ของผู้ที่เป็นโรคลูปัสเท่านั้นที่เป็นเพศชายและเอลียาห์ต้องการให้ทุกคนที่ต่อสู้กับโรคลูปัสรู้สึกเห็น

ดูรูปถ่ายของ Elijah (หรือที่เรียกว่า ‘Tiger’) ได้ที่นี่

พบกับ Shamekka ผู้นำผู้ป่วยและวิทยากรที่สร้างแรงบันดาลใจ

Shamekka Marty หรือที่รู้จักกันในชื่อ Pretty Sick Lupus Chic เป็นนักพูดที่สร้างแรงบันดาลใจที่ปรึกษาด้านอาชีพและนักเขียนที่เริ่มการเดินทางเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยของเธอหลังจากเรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคลูปัสของแม่และยายของเธอ เธอได้เห็นทุกสิ่งที่พวกเขาผ่านมาและเข้าใจการต่อสู้ของพวกเขา ประสบการณ์นี้ช่วยเตรียมการวินิจฉัยภาวะเดียวกันของเธอเองในปี 2555 เธอตัดสินใจรับผู้ดูแลเปลี่ยนประสบการณ์ของผู้ป่วยและช่วยเหลือผู้อื่นโดยใช้ความรู้และเรื่องราวของเธอ ผ่านช่องทางโซเชียลมีเดียต่างๆของเธอ Shamekka ให้แรงจูงใจรายวันสำหรับผู้อื่นในพื้นที่สุขภาพออนไลน์

ดูผลงานของ Shamekka ได้ที่นี่

5 วิธีในการติดตามโมเมนตัมการให้ความรู้หลายเดือนของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม

เพื่อเป็นเกียรติแก่ Multiple Sclerosis Awareness Month เราเป็นเจ้าภาพร่วม # แชท กับผู้นำผู้ป่วย แรนดี้ (@MustStopMS), Cathy (@CathyChes) และ แคโรไลน์(@TheGirlWithMS). เราร่วมกันสะท้อนกลับเกี่ยวกับเดือนแห่งการรับรู้และระดมความคิดวิธีการใหม่ ๆ ในการรักษาโมเมนตัมและการสนับสนุนแม้ว่าจะสิ้นสุดเดือนการรับรู้โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม

ดู 5 ข้อมูลเชิงลึกและไฮไลต์สำคัญจากการแชทของเรา:

# 1 เล่าเรื่องราวของคุณต่อไป

เดือนมีนาคมอาจเป็นเดือนแห่งการรับรู้หลายเส้นโลหิตตีบ แต่นั่นไม่ได้หมายความว่าคุณควร จำกัด การสนับสนุนของคุณเพียงหนึ่งเดือนต่อปี มีส่วนร่วมตลอดทั้งปีและทำงานเพื่อสร้างความตระหนักทุกวัน การสนับสนุนอย่างต่อเนื่องช่วยเพิ่มการเข้าถึงของคุณและขยายผลกระทบของคุณ ในฐานะผู้สนับสนุน Cathy Chester กล่าวอย่างสั้น ๆ ว่า“ การใช้เสียงของเราสร้างการรับรู้ที่ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วยยาและผู้มีส่วนได้ส่วนเสียอื่น ๆ ”

ทวีตจาก @CathyChes
ทวีตจาก @Ca

ไม่ว่าคุณจะเป็นผู้สนับสนุนที่มีประสบการณ์หรือเพิ่งเริ่มต้น WEGO Health สามารถช่วยคุณสร้างความแตกต่างและส่งผลกระทบต่อการดูแลสุขภาพ ตรวจสอบ หลักสูตรการสนับสนุนด้านกฎหมาย หากคุณสนใจที่จะสร้างผลกระทบที่มากขึ้นในนโยบายด้านสุขภาพ

# 2 เป็นของแท้ในการสนับสนุนของคุณ

เราเคยได้ยินครั้งแล้วครั้งเล่า: เสียงของผู้ป่วยมีพลัง ทุกๆวันผู้นำผู้ป่วยในเครือข่ายของเราส่งผลกระทบต่อผู้คนในชุมชนของพวกเขาด้วยการเป็นกระบอกเสียงให้กับคนที่ไม่มีเสียง ผู้นำผู้ป่วยยังรับฟังเชื่อมต่อและสนับสนุนผู้อื่น แท้จริงแล้วพลังของชุมชนผู้เจ็บป่วยเรื้อรังอยู่ที่ความซื่อสัตย์ความเมตตาและความหลากหลายของผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วย ดังที่ Randy, @MustStopMS กล่าวว่า“ ไม่มีทางผิดในการเป็นผู้นำที่อดทน ค้นหาสิ่งที่สะดวกสบายสำหรับคุณ ”

ทวีตจาก @MustStopMS

ไม่ว่าคุณจะจัดกิจกรรมทุกสัปดาห์ใช้งานพอดแคสต์สามรายการหรือเพียงแค่เสนอหูที่เป็นมิตรกับผู้ที่ส่งข้อความถึงคุณความพยายามของคุณก็มีความหมายอย่างไม่น่าเชื่อ ท้ายที่สุดความแตกต่างในชุมชนผู้ป่วยคือสิ่งที่ทำให้มันยอดเยี่ยมมาก ค้นหาช่องของคุณและเป็นคุณ

ตรวจสอบ หลักสูตรของเราเกี่ยวกับการใช้ประโยชน์จากเรื่องราวสุขภาพของคุณ เพื่อรับแนวคิดใหม่ ๆ สำหรับการสนับสนุนของคุณ

# 3 ทำงานร่วมกับผู้ป่วยและองค์กรอื่น ๆ

เมื่อเราทำงานร่วมกันชุมชนของเราจะเข้มแข็งขึ้น การร่วมมือกับผู้นำผู้ป่วยคนอื่น ๆ ในชุมชนโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมช่วยให้คุณเข้าถึงและสร้างความสนใจ พิจารณาร่วมเป็นเจ้าภาพจัดกิจกรรมหรือเป็นพันธมิตรกับแคมเปญการรับรู้ คุณจะได้รับประโยชน์จากการครอสโอเวอร์และการโต้ตอบระหว่างผู้ชมและผู้ชมของพาร์ทเนอร์ นอกจากนี้ยังเป็นความคิดที่ดีที่จะรวมผู้ติดตามของคุณเองในกิจกรรมของคุณ เริ่มการสนทนาถามคำถามและส่งเสริมการโต้ตอบ เช่น Candice สังเกตอย่างชาญฉลาด“ บทสนทนาเหล่านี้สร้างการรับรู้และส่งเสริมความรู้สึกของชุมชนที่แสดงให้เห็นว่าเราไม่ได้อยู่คนเดียวในการต่อสู้ครั้งนี้”

ทวีตจาก @ candilew2

การสร้างชุมชนที่อบอุ่นครอบคลุมและเชิญชวนช่วยให้ผู้อื่นเอาชนะความโดดเดี่ยวและกระตุ้นให้พวกเขามีส่วนร่วมในการสนับสนุน ยิ่งคุณสามารถขยายเครือข่ายของคุณได้มากเท่าไหร่คุณก็จะมีการรับรู้มากขึ้นเท่านั้น สำหรับเคล็ดลับในการเติบโตและสร้างชุมชนออนไลน์ของคุณโปรดดูที่นี่ แน่นอน.

# 4 มีส่วนร่วมในความพยายามในการวิจัย

เราเชื่อมั่นในการใส่ข้อมูลของผู้ป่วยในการทำงานของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียด้านการดูแลสุขภาพ ในฐานะผู้ป่วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมการมีส่วนร่วมในการศึกษาวิจัยไม่เพียง แต่จะช่วยพัฒนางานวิจัยเท่านั้น แต่ยังช่วยให้คุณได้รับทักษะที่มีคุณค่าในฐานะผู้สนับสนุนอีกด้วย คุณจะเชื่อมต่อและเรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ ที่คุณสามารถใช้เพื่อให้ความรู้กับคนอื่น ๆ ในชุมชนของคุณ นอกจากนี้คุณจะได้รับโอกาสพิเศษในการดูพัฒนาการทางวิทยาศาสตร์ที่ทันสมัย

ทวีตจาก @CathyChes และ @ TheGirlwithMS

อย่าพลาด ส่วนโอกาส บนแพลตฟอร์ม WEGO Health เพื่อเข้าถึงโอกาสที่ได้รับค่าตอบแทนและสมัครใจในการแบ่งปันเสียงของคุณและปรับปรุงข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพและข้อมูลเชิงลึก

# 5 ทดลองกับแพลตฟอร์มและสื่อที่แตกต่างกันสำหรับการสนับสนุนของคุณ

ดูเหมือนทุกวันจะมีแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียหรือเทรนด์ใหม่ ๆ ผุดขึ้นมา เป็นความคิดที่ดีที่จะทดลองและทดลองใช้แพลตฟอร์มใหม่ ๆ และสร้างเนื้อหาประเภทต่างๆ ไม่เพียง แต่สนุกเท่านั้น แต่ยังทำให้ฟีดและชุมชนของคุณมีความหลากหลายอีกด้วย ลองเข้าร่วมในพอดแคสต์บล็อกหรือสร้าง TikTok และดูว่ามีอะไรบ้าง อย่าลืมว่าเป็นของจริงและคุณจะประสบความสำเร็จ! นอกเหนือจากนั้นจงทดลองใช้อารมณ์ขันและความคิดสร้างสรรค์เพื่อช่วยชี้แนะคุณ ระหว่างทางคุณจะได้เรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ และสร้างความตระหนักรู้ เช่น แคโรไลน์ กล่าวว่า“ ฉันคิดว่ายิ่งเราสร้างการรับรู้ได้มากเท่าไหร่ก็ยิ่งดีเท่านั้น ชอบดูความหลากหลายที่นั่น”

ทวีตจาก @ TheGirlWithMS

ทวีตจาก @ candilew2

ทวีตจาก @CathyChes

ทวีตจาก @MustStopMS

ต้องการเพิ่มอารมณ์ขันให้กับการสนับสนุนของคุณเองหรือไม่? ตรวจสอบหลักสูตรของเราได้ที่ อารมณ์ขันสำหรับผู้นำที่อดทนและดำดิ่ง!

นี่เป็นเพียงไม่กี่วิธีในการมีส่วนร่วมตลอดทั้งปีและเรารู้ว่าการสนทนานี้มีอะไรอีกมากมาย!

คุณวางแผนที่จะสนับสนุนการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมได้อย่างไร? แจ้งให้เราทราบว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่และทำให้การสนทนาดำเนินต่อไปด้วยการพูดคุย ที่นี่.

เราแทบอดใจรอไม่ไหวที่จะได้เห็นแนวคิดใหม่ ๆ ที่คุณจะมีส่วนร่วม อย่าลืมสำรวจแพลตฟอร์มของเราสำหรับแหล่งข้อมูลเพิ่มเติมที่จะช่วยยกระดับการสนับสนุนผู้ป่วยของคุณ

ชุมชนด้านสุขภาพของเราสามารถปรับปรุงการเหยียดเชื้อชาติในระบบได้อย่างไร

ต้องการทำความเข้าใจให้ดีขึ้นว่าคุณจะต่อสู้กับการเหยียดสีผิวและความไม่เสมอภาคภายในพื้นที่สุขภาพได้อย่างไร?

ในการทบทวนการสัมมนาทางเว็บนี้จัดทำโดยหัวหน้าผู้ป่วย โมนิกกอร์ – แมสซี่คุณจะได้รับมุมมองทางประวัติศาสตร์เกี่ยวกับช่องว่างในระบบการดูแลสุขภาพของสหรัฐอเมริกาในปัจจุบัน ที่สำคัญกว่านั้นคือคุณจะเดินออกไปพร้อมกับสิ่งของที่นำไปปฏิบัติได้สำหรับวิธีที่คุณสามารถดำเนินการต่อเพื่อสนับสนุนความเสมอภาคด้านสุขภาพการเป็นตัวแทนที่เพิ่มขึ้นและทรัพยากรที่มีความสามารถทางวัฒนธรรมภายในชุมชนด้านสุขภาพของคุณ

หากคุณพร้อมที่จะเป็นพันธมิตรอย่างแข็งขันสำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแล BIPOC อย่าพลาดการสนทนาที่สำคัญนี้

ประเด็นที่สำคัญ

เอนเอียงไปในความรู้สึกไม่สบาย | การพูดคุยเกี่ยวกับความเท่าเทียมกันด้านสุขภาพความไม่เสมอภาคด้านสุขภาพและการเหยียดสีผิวอาจทำให้รู้สึกหนักใจและรู้สึกอึดอัด ความจริงก็คือวิธีเดียวที่จะหาทางออกที่แท้จริงก็คือถ้าเราทุกคนเอนกายและรู้สึกไม่สบายตัว ครั้งหนึ่งเราเอนเอียงไปกับความรู้สึกไม่สบายตัวที่เรากระตุ้นการเปลี่ยนแปลง

เป็นผู้สนับสนุนของทุกคน | ในฐานะผู้นำที่อดทนเราภาคภูมิใจในการสนับสนุนและหวังว่าเราจะให้ชุมชนของเรา อย่างไรก็ตามหากเราเป็นผู้สนับสนุนอย่างแท้จริงเราต้องสนับสนุน ทั้งหมด สมาชิกในชุมชนของเรา สิ่งนี้เรียกร้องให้เราต้องให้ความรู้ตัวเองและพูดคุยกับสมาชิกทุกคนในชุมชนของเรา

อย่ากลัวที่จะถาม | แม้ว่าการตรวจสอบสถานะของคุณเองจะเป็นสิ่งสำคัญ แต่อย่าลังเลที่จะติดต่อและถามประสบการณ์ของผู้ป่วย BIPOC และสมาชิกในชุมชนของคุณ ในตอนท้ายของวันนี้ไม่ใช่ปัญหาทางการเมือง แต่เป็นปัญหาของมนุษย์ เพียงแค่ถามและรับฟังคนที่อาจดูแตกต่างจากเราก็เป็นจุดเริ่มต้นที่ดี

การกระทำเล็ก ๆ น้อย ๆ สร้างผลกระทบที่ยิ่งใหญ่| น่าเสียดายที่การเหยียดเชื้อชาติในระบบนั้นลึกซึ้งและซับซ้อนจนยากที่จะบอกได้ว่าการกระทำของคุณส่งผลกระทบหรือไม่ เป็นสิ่งสำคัญในการกำหนดเป้าหมายที่วัดผลได้เพื่อดูความคืบหน้าอย่างแท้จริง ผู้นำผู้ป่วยอาจพิจารณาตั้งเป้าหมายที่จะรวมเรื่องราวของผู้ป่วยที่หลากหลายมากขึ้น 5 เรื่องในฟีดโซเชียลของพวกเขาในแต่ละเดือนหรือตั้งเป้าหมายที่จะรวมผู้ป่วยที่มีความหลากหลาย 2-3 คนไว้ในคณะกรรมการที่ปรึกษาผู้ป่วยเพื่อการเป็นตัวแทนที่ถูกต้องมากขึ้นในชุมชนของพวกเขา

โบนัส:
ดาวน์โหลดคู่มือแหล่งข้อมูลฟรีนี้ เพื่อช่วยคุณนำทางบทสนทนาเรื่องความเสมอภาคด้านสุขภาพในชุมชนของคุณเอง ทำความเข้าใจคำสำคัญค้นหาแหล่งข้อมูลที่ชัดเจนและเรียนรู้ว่าคุณจะเปลี่ยนแปลงได้อย่างไร

พบกับโฮสต์ของคุณ

โมนิกกอร์ – แมสซี่

ผู้นำที่ขับเคลื่อนด้วยความเสมอภาคด้วย Lupus, Lupus Nephritis, Fibromyalgia หรือที่เรียกว่า“ The LemonadeMaker”

ผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยโรคลูปัสระดับโลกและระดับชาติ / ทูตระหว่างประเทศ / วิทยากรสร้างแรงบันดาลใจ โมนิก, เป็นผู้สนับสนุนโรคลูปัสด้านกฎหมายที่กระตือรือร้น, อาสาสมัครขององค์กร, ผู้อำนวยความสะดวกโครงการ, ผู้ดำเนินรายการ / ผู้ดำเนินการประชุมเชิงปฏิบัติการ, เป็นประธานในองค์กรผู้ป่วยและคณะกรรมการ / คณะกรรมการที่ปรึกษาระหว่างประเทศด้านเภสัชกรรม โมนิกให้ความสำคัญอย่างกว้างขวางในการเสริมสร้างการรับรู้โรคลูปัสและโรคแพ้ภูมิตัวเองความไม่เสมอภาคของสุขภาพและผลกระทบทางเศรษฐกิจและสังคมวิธีการแบบองค์รวมแบบบูรณาการการมีส่วนร่วมในการวิจัยทางคลินิกของโรคลูปัสและการเข้าถึงการดูแลในชุมชนที่ไม่ได้รับการคุ้มครอง เธอมุ่งมั่นที่จะให้ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางในการวิจัยที่เป็นนวัตกรรมการริเริ่มที่มีคุณภาพและคำแนะนำเพื่อระบุ / จัดการกับความไม่เสมอภาคด้านสุขภาพการรู้หนังสือด้านสุขภาพและความเท่าเทียมกันของความหลากหลาย

บทบาทของโซเชียลมีเดียในการดูแลสุขภาพ: 3 ประเด็นสำคัญสำหรับนักการตลาดยาในปัจจุบัน

ในปี 2564 โซเชียลมีเดียเป็นช่องทางรูปแบบและผู้ดูแลเนื้อหาที่หลากหลายซึ่งเพียงพอที่จะทำให้นักการตลาดหัวหมุน เชื่อมโยงกับข้อกำหนดด้านกฎข้อบังคับและกฎหมายที่นักการตลาดยาต้องเผชิญและรู้สึกเหมือนเป็นระเบิดจริง

อุตสาหกรรมยามีมายาวนานบนโซเชียลมีเดียตั้งแต่การเริ่มต้นช่องทางการสื่อสารขององค์กรและโฆษณาผลิตภัณฑ์ที่มีการถ่ายภาพในสต็อกไปจนถึงการนำเสนอเรื่องราวของผู้ป่วยจริงและการทดสอบการตลาดของผู้มีอิทธิพล แต่เนื่องจากโซเชียลมีเดียมีการพัฒนาขึ้นเรื่อย ๆ ดังนั้นควรมีนิสัยของผู้ป่วยและวิธีที่พวกเขาใช้โซเชียลมีเดียเพื่อการดูแลสุขภาพ

เมื่อเร็ว ๆ นี้ WEGO Health & the Digital Health Coalition ได้ทำการสำรวจสมาชิกเครือข่ายผู้นำผู้ป่วยมากกว่า 250 คนใน 125+ เงื่อนไขเพื่อให้คำแนะนำแก่นักการตลาดยาเกี่ยวกับบทบาทของโซเชียลมีเดียในชีวิตของผู้ป่วยในปัจจุบัน ช่องทางใดที่กระตุ้นการดำเนินการด้านสุขภาพช่องทางใดที่น่าเชื่อถือที่สุดและเนื้อหาประเภทใดที่ผู้ป่วยส่วนใหญ่ต้องการเห็นจากยาบนโซเชียลมีเดีย

ด้านล่างนี้เป็นประเด็นสำคัญสามอันดับแรกจากทั้งสองอย่าง แบบสำรวจของเรา และ การสัมมนาทางเว็บล่าสุด เหตุการณ์ที่กล่าวถึงข้อมูล:

1. แพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียเป็นแหล่งข้อมูลที่สำคัญสำหรับผู้ป่วยที่ต้องการข้อมูลและสนับสนุนการตัดสินใจเกี่ยวกับสุขภาพ

เมื่อถูกถามว่าพวกเขาใช้แพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียในวงกว้างอย่างไรผู้ตอบแบบสอบถามส่วนใหญ่ระบุว่าพวกเขาใช้แพลตฟอร์มอย่างน้อยหนึ่งแพลตฟอร์มสำหรับข้อมูลเกี่ยวกับสุขภาพและการสนับสนุนการตัดสินใจ Facebook ถูกใช้มากที่สุดโดย 97% ของผู้ตอบแบบสอบถามใช้ประโยชน์จากแพลตฟอร์ม

สำหรับข้อมูลข่าวสารผู้ตอบแบบสอบถามเลือก Facebook และ Twitter เป็นแพลตฟอร์มสำหรับการเดินทางในขณะที่พวกเขามองไปที่ YouTube, Facebook และ Instagram เพื่อความบันเทิง

เมื่อพูดถึงการเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ Facebook ได้รับความนิยมอย่างถล่มทลาย ผู้ตอบยังแชร์ว่าพวกเขาพึ่งพา Facebook มากที่สุดในการสำรวจผลิตภัณฑ์หรือบริการใหม่ ๆ มากกว่าช่องทางอื่น ๆ ซึ่งการสำรวจเป็นเรื่องปกติในอุตสาหกรรมอื่น ๆ

ในขณะที่นักเก็ตเหล่านี้ให้บริบทที่น่าสนใจว่าผู้ป่วยอยู่ที่ไหนในโซเชียลมีเดีย แต่ก็น่าสนใจยิ่งกว่าที่จะให้นักการตลาดทราบถึงบริบทของความคิดของผู้ป่วยในขณะที่ช่องทางโซเชียลมีเดียต่างๆ มีแน่นอน วัฒนธรรมของผู้ป่วย บนโซเชียลมีเดียที่สำคัญที่ต้องใส่ใจเมื่อเลือกช่องและสร้างเนื้อหา

แล้วเนื้อหาเกี่ยวกับข้อมูลด้านสุขภาพล่ะ? เราทราบดีว่าเมื่อใดที่ผู้ป่วยมีความคิดที่จะแสวงหาข้อมูลด้านสุขภาพการเดินทางและการใช้โซเชียลมีเดียของพวกเขาอาจดูแตกต่างจากการใช้งานทั่วไปในชีวิตประจำวัน

เนื่องจากเกี่ยวข้องกับข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพและการตัดสินใจ Facebook ยังคงเป็นราชาครองทุกหมวดหมู่ด้วยอัตรากำไรที่มั่นคงในการสำรวจนี้ การดูแลสุขภาพมีความเป็นส่วนตัวสูงและการเชื่อมต่อและองค์ประกอบการแบ่งปันส่วนตัวที่ Facebook นำเสนอนั้นไม่มีใครเทียบได้กับแพลตฟอร์มอื่น ๆ

2. ผู้ป่วยมองไปที่โซเชียลมีเดียเพื่อหาเรื่องราวข้อมูลเชิงลึกจากผู้เชี่ยวชาญและคำตอบ

บางครั้งโซเชียลมีเดียอาจทำให้เรามีข้อมูลมากเกินไป ระหว่างการติดตามผู้คนหลายพันคนและอัลกอริทึมที่แสดงเพียงส่วนหนึ่งของเนื้อหาที่เผยแพร่การค้นพบข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับภาวะสุขภาพอาจเป็นเรื่องยาก ผู้ตอบแบบสอบถามกว่า 80% กล่าวว่าในการนำทางและค้นหาข้อมูลด้านสุขภาพที่เป็นประโยชน์บนโซเชียลพวกเขาเจาะจงดูสิ่งที่ผู้นำชุมชนออนไลน์ของผู้ป่วยแบ่งปันและพูดคุย 79% มองหาโซเชียลมีเดียเพื่อตอบคำถามที่เฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับประสบการณ์ส่วนตัวของตนเองโดยการสนทนาเหล่านี้ส่วนใหญ่มีในกลุ่มส่วนตัวหรือโดยการติดต่อกับผู้ป่วยรายอื่นโดยตรง

ดังนั้นหากผู้ป่วยส่วนใหญ่หันไปหาผู้นำผู้ป่วยและผู้มีอิทธิพลเพื่อขอข้อมูลด้านสุขภาพที่เป็นประโยชน์พวกเขาต้องการดูเนื้อหาใดในรูปแบบของการตลาดยา 74% กล่าวว่าการรับฟังประสบการณ์ของผู้นำผู้ป่วยมีความสนใจสูงและ 73% กล่าวว่าเนื้อหาด้านการศึกษาเกี่ยวกับการเข้าถึงและโปรแกรมช่วยเหลือผู้ป่วยเป็นสิ่งที่น่าสนใจ

Intel นี้ช่วยให้นักการตลาดมีโอกาสพบปะผู้ป่วยในที่ที่พวกเขาอยู่บนโซเชียลด้วยเนื้อหาที่พวกเขาต้องการจากแบรนด์ สิ่งนี้ช่วยให้แบรนด์ต่างๆไม่เพียงแสดงเนื้อหาเพื่อสร้างการรับรู้เท่านั้น แต่ยังสามารถดำเนินกลยุทธ์เนื้อหาที่มีข้อมูลตลอดการเดินทางของผู้ป่วยได้อีกด้วย

วิธีการสองสามวิธีที่ยาสามารถดึงข้อความแบรนด์ของพวกเขาผ่านมาได้คือการให้คำตอบสำหรับคำถามเกี่ยวกับโรคและยาที่พบบ่อยการแบ่งปันข้อมูลการเข้าถึงและการสนับสนุนและเสนอคำรับรองที่มีคุณค่าสำหรับผู้ป่วยที่ต้องการการวินิจฉัยและ / หรือการรักษาใหม่ ๆ

การดูโฆษณาแบรนด์เป็นปริศนาชิ้นเดียว แต่อาจไม่เพียงพอสำหรับผู้ป่วย ผู้ป่วยส่วนใหญ่ต้องการตรวจสอบข้อมูลด้วยความสัมพันธ์ส่วนตัวเพื่อนกลุ่มผู้ป่วยและผู้นำผู้ป่วยที่พวกเขาติดตาม

นั่นคือเหตุผลว่าทำไมแบรนด์ยาจึงจำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องขอความช่วยเหลือจากผู้นำผู้ป่วยและผู้มีอิทธิพลเพื่อช่วยให้พวกเขาเข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าพวกเขาสามารถให้การสนับสนุนแก่ผู้ป่วยได้ที่ใดในขณะเดียวกันก็ส่งข้อความสำคัญไปด้วย

3. ความน่าเชื่อถือบนโซเชียลเป็นสิ่งสำคัญ

ผู้ตอบแบบสอบถามประมาณ 90% ระบุว่าการรู้ว่าข้อมูลที่ส่งในโพสต์ได้รับการตรวจสอบแล้วว่าถูกต้องนั้นมีความสำคัญมากหรือน้อย YouTube, LinkedIn, Facebook, Twitter และ Instagram เป็นแพลตฟอร์มที่น่าเชื่อถือที่สุดและเนื้อหาที่ผู้ป่วยไว้วางใจมากที่สุดซึ่งมาจากผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์แต่ละรายระบบการดูแลสุขภาพผู้ให้บริการด้านสุขภาพออนไลน์และผู้นำชุมชนออนไลน์ของผู้ป่วย

เมื่อพูดถึงความไว้วางใจสิ่งหนึ่งที่แน่นอนคือผู้ป่วยกำลังทำการบ้านและพวกเขาไม่ได้ติดตามเพื่อนและครอบครัวหรือคนดังอย่างสุ่มสี่สุ่มห้า แต่พวกเขาต้องการข้อมูลจากผู้เชี่ยวชาญ พิจารณาข้อมูลก่อนหน้านี้ที่ผู้ป่วยกำลังตรวจสอบความถูกต้องกับชุมชนและแวดวงของตนและอย่าลืมปิดลูปนั้นด้วยเนื้อหาที่น่าสนใจซึ่งสร้างขึ้นร่วมกันหรือสามารถแชร์โดยแหล่งข้อมูลเหล่านั้นได้

แล้วสิ่งนี้จะทำให้นักการตลาดยาอยู่ที่ไหน เราเรียนรู้อะไรจากข้อมูลนี้ บางทีสิ่งที่สำคัญที่สุดคือโซเชียลมีเดียมีบทบาทมากมายในการเดินทางของผู้ป่วยตั้งแต่การรับรู้ไปจนถึงการศึกษาและการดำเนินการที่สร้างแรงบันดาลใจ

ก่อนอื่นนักการตลาดควรทำการบ้านโดยฟังผู้นำผู้ป่วยผู้เชี่ยวชาญในชุมชนเงื่อนไขของตนเพื่อทำความเข้าใจวัฒนธรรมของผู้ป่วยในสังคม

พวกเขาควรสร้างเนื้อหาที่พูดถึงการเดินทางหรือเรื่องราวที่แท้จริงของผู้ป่วยอย่างแท้จริงและสุดท้าย แต่ไม่ท้ายสุดตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขาเป็นตัวแทนของประชากรผู้ป่วยที่หลากหลายในการส่งข้อความทางโซเชียลมีเดีย

WEGO Health เชี่ยวชาญในการเป็นพันธมิตรกับผู้มีอิทธิพลต่อผู้ป่วยตั้งแต่การทำวิจัยตลาดไปจนถึงการสร้างแคมเปญการตลาดผู้มีอิทธิพลที่แท้จริงบนโซเชียลมีเดีย เรายินดีต้อนรับโอกาสที่จะติดต่อกับคุณเพื่อหารือเกี่ยวกับวิธีที่เราสามารถใส่มุมมองของผู้ป่วยลงในแคมเปญการตลาดโซเชียลมีเดียของคุณ

ใช่ฉันชอบที่จะเชื่อมต่อ!

Navigation