At-Home Heroes: ฉลองเดือนแห่งการให้ความรู้ผู้ดูแลครอบครัวแห่งชาติ

ในขณะที่ปี 2020 ได้รับความเสียหายจากการประทับของ COVID-19 แต่ก็เป็นปีแห่งการปลุกเร้าผู้ที่อยู่แนวหน้าต่อสู้กับโรคระบาดร้ายแรงนี้ เราขอขอบคุณเจ้าหน้าที่กู้ภัยและผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์คนแรกในแบบที่เราไม่เคยมีมาก่อนโดยตระหนักถึงการเสียสละที่พวกเขาทำทุกวันเพื่อช่วยให้เราทุกคนมีสุขภาพที่ดีและดี คำสรรเสริญของ Essential Workers ถูกร้องอย่างถูกต้อง แต่มีกลุ่มคนกลุ่มหนึ่งที่สมควรได้รับรางวัลอันกล้าหาญโดยเฉพาะในปีนี้ซึ่งความเงียบและความโดดเดี่ยวทำให้อึกทึกและทำให้ท้อใจ: ผู้ดูแล

เดือนพฤศจิกายนเป็นเดือนแห่งการให้ความรู้ของผู้ดูแลครอบครัวแห่งชาติและ WEGO Health ต้องการสนับสนุนสาเหตุนี้และให้ความสำคัญกับผู้คนที่น่าทึ่งทุกคนที่สละตัวเองอย่างอิสระและไม่เห็นแก่ตัวเพื่อดูแลคนที่ตนรักที่เจ็บป่วยเรื้อรังหรือทุพพลภาพ พวกเขาเป็นฮีโร่ที่ซ่อนตัวอยู่ในสายตาธรรมดาทำให้ 110% ของสิ่งที่พวกเราส่วนใหญ่สามารถเข้าใจได้ในแต่ละวัน

เนื่องจากงานของพวกเขาทำในบ้านบุคคลภายนอกจำนวนมากจึงไม่ทราบถึงงานทั้งหมดที่จะไปสู่การเป็นผู้ดูแล เพื่อสนับสนุนเดือนแห่งการให้ความรู้ผู้ดูแลครอบครัวแห่งชาติ WEGO Health ได้สัมภาษณ์ผู้ดูแล 3 คนในสถานการณ์ที่หลากหลายโดยถามพวกเขาทุกอย่างตั้งแต่ส่วนที่ท้าทายและคุ้มค่าที่สุดในการเป็นผู้ดูแลและสิ่งหนึ่งที่สามารถสร้างความแตกต่างอย่างสิ้นเชิงในชีวิตของผู้ดูแล คำตอบของพวกเขาสร้างแรงบันดาลใจบางครั้งก็สนุกสนานและมีความเข้าใจอย่างลึกซึ้ง โปรดอนุญาตให้เราแนะนำตัวเองด้านล่างและอ่านเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับความหมายของการเป็นผู้ดูแล

ถาม: บอกเราเล็กน้อยเกี่ยวกับตัวคุณในฐานะผู้ดูแล คุณดูแลใครพวกเขามีสภาพอย่างไรและคุณเป็นผู้ดูแลมานานแค่ไหน?

ชื่อของฉันคือ เคนเทย์เลอร์ฉันอายุ 49 ปีและอาศัยอยู่ในเมืองนอก Phoenix AZ ชื่อ Santan Valley ฉันเป็นผู้ดูแลบาร์บี้ภรรยาของฉัน (ใช่เราชื่อเคนและบาร์บี้) Barby ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคภูมิต้านตนเองที่เรียกว่า RSD / CRPS แต่ถ้าคุณรู้ว่าระบบภูมิต้านทานทำงานอย่างไรคุณจะเข้าใจว่ามักจะมีการวินิจฉัยมากกว่า 1 ครั้ง Barby ได้รับการวินิจฉัยว่ามีภาวะอื่น ๆ เช่น gastroparesis ลำไส้ขาดเลือดและอื่น ๆ ตอนนี้ฉันเป็นผู้ดูแลมานานกว่า 15 ปีแล้ว

ชื่อของฉันคือ เธอโคล. ฉันเป็นแม่ของลูกสาวฝาแฝด คนหนึ่งเป็นโรคเคียวเซลล์และโรคเบาหวานประเภทหนึ่ง ลูกสาวของฉันอายุ 12 ปีดังนั้นฉันจึงดูแลความต้องการของเธอมา 12 ปี ในฐานะผู้ดูแลฉันต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่ามื้ออาหารของเธอมีคุณค่าทางโภชนาการเธอทานยาทุกวันพบทีมแพทย์เป็นประจำและร่วมกันตรวจสอบสัญญาณจากร่างกายของเธอว่าเธอรู้สึกอย่างไร

ชื่อของฉันคือ Regina Paris และฉันเป็นผู้ดูแลทั้งแม่และพ่อของฉัน พ่อของฉันเป็นโรคหลอดเลือดสมองเมื่อฉันอายุ 13 ปีและนั่นทำให้ฉันเป็นมากกว่าลูกสาว ฉันมีส่วนร่วมในการฟื้นฟูและการฟื้นตัวของเขา เมื่อไม่นานมานี้ฉันเป็นผู้ดูแลแม่ของฉันที่มีภาวะสมองเสื่อมพาร์กินสันและลิววี่ ฉันจะบอกว่าอย่างน้อย 15 ปีของการดูแลระหว่างคนทั้งสอง

ถาม: อะไรคือส่วนที่ท้าทายที่สุดในการเป็นผู้ดูแลและอะไรคือส่วนที่คุ้มค่าที่สุด?

เคน: ส่วนที่ท้าทายที่สุดคือการรู้ว่าคุณไม่มีคำตอบทั้งหมด ในตอนแรกฉันรู้สึกหมดหนทางที่รู้ว่าฉันไม่สามารถทำอะไรเพื่อหยุดยั้งหรือลดความเจ็บปวดจากไฟไหม้ที่เธอกำลังประสบได้

ชัยชนะเล็ก ๆ ทั้งหมดเป็นรางวัล ชัยชนะมากมายเหล่านี้มาจากการค้นคว้าและเรียนรู้จากผู้ดูแลผู้ป่วยและผู้ให้บริการรายอื่น จากการรักษาที่ล้มเหลวเราค้นคว้าด้วยตัวเองและค้นพบเส้นทางของเราเองในการบรรเทาทุกข์ คนส่วนใหญ่สับสนกับวิธีการรักษา แต่ก็ไม่เป็นเช่นนั้น เราได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่องและได้ค้นพบขอบเขตใหม่เพื่อให้อยู่ในสถานะของการให้อภัยให้ได้มากที่สุด มีวันที่เลวร้ายมากมาย แต่วันนี้ก็มีหลายวันเช่นกัน

เรจิน่า: ส่วนที่ท้าทายที่สุดของการดูแลคือฉันอยู่ห่างไกล ฉันไม่ได้อาศัยอยู่ในพื้นที่และต้องพึ่งพาผู้ดูแลและเทคโนโลยีเช่นกล้องรังเพื่อช่วยฉันเลี้ยงดูแม่ของฉัน ส่วนที่คุ้มค่าที่สุดคือการได้เห็นแม่ของฉันใช้ชีวิตอย่างอิสระที่บ้านของเธอด้วยความสง่างามและศักดิ์ศรี เธอยังทำให้ฉันประหลาดใจด้วยการเต้นรำเล็กน้อยที่นี่และที่นั่นทำให้ฉันรู้สึกตื่นเต้น! ฉันอยากจะพูดถึงผู้ดูแลที่น่าทึ่งที่คอยดูแลแม่ของฉัน พวกเขายังเป็นส่วนหนึ่งที่คุ้มค่าของการเดินทางครั้งนี้ พวกเขาให้ตัวเองมากและกลายเป็นสมาชิกในครอบครัวเพิ่มเติมอย่างรวดเร็ว

มัน: โรคเบาหวานประเภทหนึ่งนั้นควบคุมได้ยากมาก เรานับคาร์โบไฮเดรตของลูกสาวเพื่อให้ได้อินซูลินอย่างถูกต้อง แต่เมื่อโตขึ้นเธอก็ต้องการที่จะเป็นอิสระมากขึ้นและจัดการกับสิ่งต่างๆด้วยตัวเอง เธออยู่ในปั๊มอินซูลินดังนั้นเราจึงต้องเปลี่ยนท่อทุกๆสามวัน แต่บางวันท่อก็มีปัญหาการอุดตันซึ่งทำให้เธอไม่ได้รับอินซูลินในปริมาณที่เธอต้องการ ฉันหวังว่ามันจะเป็นกระบวนการที่ง่ายกว่านี้ แต่ทุกวันเราต้องตื่นตัวและอุปกรณ์ทางการแพทย์ของเธออาจทำงานผิดปกติซึ่งเป็นส่วนที่ยากและน่ากลัวที่สุด นอกจากนี้การมีอาการเจ็บป่วยเรื้อรังหลายครั้งหมายความว่าทุกวันจะเป็นประสบการณ์ใหม่ดังนั้นจึงไม่มีเวลา “ลดลง” นอกจากนี้เรายังมีประกันส่วนตัวดังนั้นอุปกรณ์อุปกรณ์เสริมค่าธรรมเนียมสิ่งอำนวยความสะดวกและค่าใช้จ่ายร่วมใหม่ทั้งหมดจึงมีราคาแพงมากและออกมาจากกระเป๋าของเรา

ถาม: คุณมีส่วนร่วมในการใช้ยาและแผนการรักษาคนที่คุณรักอย่างไร?

K: ฉันมีส่วนร่วมอย่างมากในการใช้ยาและแผนการรักษาของ Barby หลายครั้งช่วยให้เข้าใจยาและผลกระทบที่มีต่อเธอ คุณอาจไม่ควรไปดูหนังหลังจากทานยาที่ทำให้ง่วงซึม นอกจากนี้แพทย์ยังถามฉันเกี่ยวกับยาของ Barby ในขณะที่เธอรู้สึกสงบ เพราะฉันมีความรู้เกี่ยวกับยาที่ได้ผลดีและไม่ดีสำหรับ Barby เธอจึงเชื่อมั่นในการตัดสินใจของฉัน ตัวเลือกการรักษาสำหรับ Barby เป็นสิ่งที่ฉันรู้สึกว่าได้รับการศึกษาและจะแนะนำตัวเลือกเหล่านี้ให้กับทุกคน เราได้เรียนรู้ที่จะไม่ใช้ตัวเลือกการรักษาใด ๆ นอกตาราง แต่จะจัดลำดับความสำคัญของการรักษาโดยพิจารณาจากการรุกรานของร่างกายว่าจะเป็นอย่างไร

R: ฉันมีส่วนร่วมในการตรวจสอบปริมาณของเหลวยาน้ำเลี้ยงสุขอนามัย ฯลฯ ของแม่ทุกวันผ่านทางข้อความและการโทรติดต่อกับผู้ดูแล

E: ในฐานะพ่อแม่ฉันมีส่วนร่วมในการดูแลทางการแพทย์ของลูกสาวทุกย่างก้าว อันเป็นผลมาจากการมีโรคประจำตัวหลายอย่างซึ่งเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมและโรคแพ้ภูมิตัวเองลูกสาวของฉันจึงต้องไปพบผู้เชี่ยวชาญหลายคนทุก ๆ 3 เดือนเพื่อเช็คอินและทำงานในห้องปฏิบัติการ ดังนั้นฉันจึงเป็นบุคคลหลักที่ได้พบแพทย์และดูแลยาของเธอ แม้ว่าสามีของฉันจะช่วย แต่เป้าหมายหลักของเขาคือการทำงานหนักเพื่อช่วยให้เธอมีประกันสุขภาพที่ดี

ถาม: อุตสาหกรรมยาสามารถทำอะไรได้บ้างเพื่อช่วยผู้ดูแลในการตัดสินใจในการรักษาสำหรับคนที่ตนรัก

K: ให้ความโปร่งใสและซื่อสัตย์ในการผลิต ให้ความโปร่งใสในผลการทดลองทางคลินิก คำเตือนที่เหมาะสมเกี่ยวกับยาระยะยาว ความโปร่งใสในการติดฉลากยา ตัวอย่างเช่นรหัส QR บนขวดที่ให้คุณสแกนด้วยอุปกรณ์อัจฉริยะและแสดงข้อมูลที่ต้องการเกี่ยวกับยา

R: การมีเส้นทางที่ชัดเจนโดยพื้นฐานแล้วการเดินทางของผู้ป่วยที่สมบูรณ์เพื่อเป็นแนวทางในการช่วยให้ผู้ดูแลทราบว่าพวกเขาอยู่ที่ไหนในการเดินทางของโรคอย่างสมบูรณ์ จะช่วยให้พวกเขามีความกระตือรือร้นมากขึ้นในการมองไปข้างหน้าและวางแผนการรักษาและการจัดการโรค

E: ฉันชอบดูโปรแกรมอื่น ๆ เพื่อช่วยลดต้นทุนในการร่วมจ่าย ในกรณีของเราการจ่ายร่วมสามารถทำงานได้มากกว่า $ 600 ต่อเดือน เรามีประกันสุขภาพที่ดี แต่ค่าใช้จ่ายของอินซูลินและอินซูลินเป็นค่าใช้จ่ายทางดาราศาสตร์ ดังนั้นบางครอบครัวต้องกังวลไม่เพียง แต่เรื่องสุขภาพของลูกเท่านั้น แต่ยังต้องจ่ายค่ารักษาพยาบาลด้วย

ไม่กี่เดือนที่ผ่านมาสามีของฉันบอกว่าเขาจะว่างงาน ความกังวลเต็มไปด้วยจิตใจของเราแม้ว่าเราจะรู้ว่าเขาจะสามารถหางานใหม่ได้ แต่บ่อยครั้งที่ผลประโยชน์ด้านสุขภาพล่าช้า โชคดีที่เขาไม่ถูกปลดออกจากงาน ฉันคิดว่า บริษัท ยาควรมีโครงการสำหรับครอบครัวที่มีรายได้ไม่มาก แต่กำลังเผชิญกับความต้องการทางการเงินเพื่อช่วยครอบคลุมค่ายาและอุปกรณ์ที่เกี่ยวข้อง

ถาม: หากมีสิ่งหนึ่งที่สามารถสร้างความแตกต่างอย่างสิ้นเชิงในชีวิตของผู้ดูแลไม่ว่าจะเป็นเรื่องจริงหรือจินตนาการสิ่งนั้นจะเป็นอย่างไร?

K: CRISPR ตัดต่อยีนส่วนตัวของฉันเองเพื่อเชื่อมต่อยีนที่สมบูรณ์แบบสำหรับฉันและคนที่ฉันรักเพื่อใช้ชีวิตที่สมบูรณ์แบบอย่างที่เราเห็นหรือกล่อง Cinnamon Toast Crunch

R: เพื่อให้สามารถเทเลพอร์ตได้ทันทีเมื่อคนที่คุณรักต้องการคุณ!

E: สามารถมีช่วงเวลาแห่งการบรรเทาทุกข์ ถ้าฉันร่ำรวยฉันจะตั้งโปรแกรมการดูแลตนเองสำหรับผู้ดูแลที่พวกเขาสามารถทำสปาวันคืนดูหนังหน้าเล่นเกม ฯลฯ ในขณะที่มีบริการดูแลเด็กที่เชื่อถือได้เป็นเวลาหนึ่งหรือสองชั่วโมง ผู้ดูแลทั้งชายและหญิงจะมีสิทธิ์ได้รับของขวัญนี้เดือนละครั้ง ฉันคิดว่านี่อาจเป็นเครื่องช่วยหายใจที่บางครอบครัวต้องการเพื่อให้รู้สึกสดชื่น

นึกถึงทุกคนที่คุณรู้จักซึ่งเป็นผู้ดูแล ลองนึกดูว่าพวกเขาทำงานหนักแค่ไหนแม้ว่าจะอยู่นอกเวลาเพื่อดูแลและจัดการสุขภาพของคนที่คุณรัก ลองนึกถึงวิธีเล็ก ๆ ในการพูดว่า“ ขอบคุณสำหรับทุกสิ่งที่คุณทำ” หรือ“ ฉันเห็นคุณ” ในปี 2020 บทบาทของพวกเขาในฐานะผู้ดูแลนั้นยาก แต่สำคัญกว่าที่เคย. เดือนผู้ดูแลครอบครัวแห่งชาตินี้เราขอแนะนำให้คุณหาทางให้กำลังใจหรือช่วยเหลือพวกเขา ในบางกรณีอาจเป็นอะไรที่เรียบง่ายเหมือน Cinnamon Toast Crunch หนึ่งกล่อง!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Navigation