ผู้นำผู้ป่วย 9 คนที่คุณควรปฏิบัติตามวันโรคหายากนี้

โรคนี้ถือได้ว่าหายากเมื่อมีผลต่อคนน้อยกว่า 200,000 คน ถึงกระนั้น 1 ใน 20 คนจะประสบกับโรคที่หายากในช่วงชีวิตของพวกเขา หลายคนที่เป็นโรคหายากมักไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือวินิจฉัยผิดพลาดเป็นเวลาหลายปีบางครั้งอาจถึงหลายทศวรรษ และในที่สุดเมื่อแต่ละคนได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องอาจเป็นเรื่องยากที่จะทราบว่าควรหันหน้าไปทางไหนเมื่อต้องให้ความรู้เรื่องโรคการดูแลทางการแพทย์หรือการหาทางช่วยเหลือ

นั่นคือจุดที่ผู้นำผู้ป่วยสร้างความแตกต่าง พวกเขาแบ่งปันทรัพยากรล่าสุดและข้อมูลเกี่ยวกับสภาพของพวกเขา พวกเขาทำงานร่วมกับองค์กรต่างๆเพื่อสร้างความตระหนักและขับเคลื่อนการวิจัยไปข้างหน้า พวกเขาถ่ายทอดภูมิปัญญาที่ได้รับจากประสบการณ์ที่มีชีวิตอยู่หลายปี และพวกเขาทำงานเพื่อส่งเสริมชุมชนผู้ป่วย – ตอบ DM 100 ครั้งต่อสัปดาห์นำกลุ่มสนับสนุนหรือเพียงแค่แบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาเพื่อให้คนอื่นรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง

บุคคลเหล่านี้มีภารกิจอย่างแท้จริงที่จะทำให้การเดินทางของผู้ป่วยดีขึ้นในทุกขั้นตอน

เพื่อเป็นเกียรติแก่วันโรคหายากโลกปี 2021 WEGO Health ต้องการให้ความสำคัญกับผู้นำผู้ป่วยโรคหายากที่สร้างผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตของผู้ป่วยรายอื่น เนื่องจากในขณะที่การสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากกว่า 7,000 โรคที่เป็นที่รู้จักนั้นสำคัญพอ ๆ กัน แต่การรู้จักผู้คนที่อาศัยอยู่ร่วมกับพวกเขาก็สำคัญไม่แพ้กัน

ผู้นำผู้ป่วย 9 คนที่คุณควรทำความรู้จักมีดังนี้

โทมัสหัวหน้าผู้ป่วย Multiple Myeloma (MM)

โทมัสใช้เวลาแปดเดือนในการได้รับการวินิจฉัยโรคมะเร็งต่อมลูกหมากอย่างเป็นทางการ ตลอดระยะเวลาการเดินทาง 15 ปีเขาได้รับการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด 3 ครั้งและเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกหลายครั้ง ในขณะที่อาการกำเริบอีกครั้งในปีนี้เขายังคงเป็นเสาหลักแห่งความหวังสำหรับผู้ป่วย MM คนอื่น ๆ ซึ่งเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุนและแบ่งปันเรื่องราวของเขาอย่างกว้างขวางผ่านโซเชียลมีเดียสิ่งพิมพ์และแม้แต่สารคดี

เขาต้องการให้ทุกคนในชุมชน MM รู้ว่า“ เป็นเรื่องปกติที่จะต้องผ่านขั้นตอนของการได้ยินเกี่ยวกับการได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น multiple myeloma อย่าลืมใช้ชีวิตให้เต็มที่และทะนุถนอมในแต่ละวัน”

ติดตาม Thomas ต่อไป อินสตาแกรม.

Ruchi, ผู้นำผู้ป่วย Eosinophilic Esophagitis (EOE)

โดยการค้า Ruchi เป็นนักพยาธิวิทยาด้านการพูดที่ทำงานในโรงพยาบาลเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยรายอื่นสื่อสารกินและกลืนได้อย่างปลอดภัย เมื่อเธอไม่ได้ทำงานคุณจะพบกับความคิดสร้างสรรค์ที่อบอวลไปด้วยการทำอาหารในห้องครัวและรวบรวมสูตรอาหารและการผจญภัยของเธอไว้ในบล็อกของเธอ ฤดูร้อนที่ผ่านมา Ruchi ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น EOE และตอนนี้กำลังใช้แพลตฟอร์มของเธอเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยรายอื่นยอมรับและใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ (และยังคงเพลิดเพลินกับอาหารที่ดี!) แม้จะได้รับการวินิจฉัย

นี่คือสิ่งที่ Ruchi ต้องการให้ผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย EOE ทราบ:“ คุณไม่ได้อยู่คนเดียว! ต้องขอบคุณอินเทอร์เน็ตทำให้สามารถค้นหาฟอรัมและชุมชนของผู้คนที่กำลังเผชิญกับสิ่งที่คุณเป็นได้มากกว่าที่เคย ค้นหาแพทย์ที่มีประสบการณ์มากมายเกี่ยวกับโรคของคุณรับฟังคุณและทำให้คุณรู้สึกได้ยินและเข้าใจ – คุณสามารถซื้อของที่เหมาะสมถามคำถามและสนับสนุนตัวคุณเองและสิ่งที่คุณต้องการได้!”

ติดตาม Ruchi บน Instagram

Nancy, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) ผู้นำผู้ป่วย


แนนซี่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค FOP เมื่ออายุ 5 ขวบและไม่รู้จักใครอีกเลยกับ FOP จนกระทั่งเธอได้เป็นเพื่อนกับ Jeannie Peeper ในช่วงอายุ 20 ปี บทสนทนาของพวกเขาทำให้พวกเขาตระหนักถึงความจำเป็นของกลุ่ม“ ดังนั้นคนอื่น ๆ ที่มี FOP จึงไม่จำเป็นต้องแยกตัวออกไปและเพื่อให้เราแบ่งปันความคิดความหวังและความฝัน”

แนนซี่เป็นหนึ่งในสมาชิกผู้ก่อตั้งของ International Fibrodysplasia Association (IFOPA) ซึ่งก่อตั้งขึ้นในปี 2531 เธอยังคงให้การสนับสนุนและแบ่งปันความรู้มากมายเกี่ยวกับวิธีรับมือและปรับตัวให้เข้ากับความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับ FOP ในชีวิตประจำวัน ปัจจุบันเธออาศัยอยู่ทางตอนเหนือของมิชิแกนกับเพื่อนร่วมบ้านที่มีขนยาว Ollie

แนนซี่กล่าวว่า“ ความหวังของฉันสำหรับชุมชนของเราคือเราสามารถเรียนรู้ให้กำลังใจและสร้างแรงบันดาลใจให้กันและกันอย่างสุดความสามารถต่อไป”

ติดตามองค์กรของ Nancy, IFOPA, บน Instagram

Morgan, Myasthenia Gravis (MG) ผู้นำผู้ป่วย

มอร์แกนไม่เคยเดาเลยว่าเธอจะต้องอยู่กับโรคแพ้ภูมิตัวเองที่หายาก (โดยเฉพาะคนที่มีชื่อย่อเดียวกับชื่อของเธอเอง!) เธอใช้เวลาเกือบห้าปีหลังการวินิจฉัยและใช้เสียงของเธอเพื่อสนับสนุนตัวเองและชุมชนของเธอผ่านแบรนด์ของเธอจะเป็น

ภารกิจของเธอคือการเป็นคนที่เธอต้องการเมื่อเธอถูกบอกว่าชีวิตของเธอจะไม่เหมือนเดิมและเพื่อช่วยคนต่อไปที่ได้รับการวินิจฉัยในการเดินทางของพวกเขา เธอเล่าว่า“ คนรุ่นต่อไปจะได้รู้ว่ามีใครเหมือนพวกเขาอีกบ้างที่มีหรือกำลังจะผ่านสิ่งเดียวกันและใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ ไม่ว่าจะเจ็บป่วยอะไรก็ไม่ได้อยู่คนเดียว เราหายาก แต่เราเป็นของจริงและคุณก็สามารถ ‘ใช้ชีวิตที่ผิดกฎหมายได้เช่นกัน’”

ติดตาม Morgan บน Instagram

Joe หัวหน้าผู้ป่วย Amyloidosis

มกราคม 2564 เป็นวันครบรอบ 1 ปีของการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดของโจ ครูสอนคณิตศาสตร์ในโรงเรียนมัธยมโดยการค้าเขาใช้เวลาวันละ “ห้านาที” เพื่อให้ความรู้แก่ผู้อื่นเกี่ยวกับประสบการณ์ของเขา

โจต้องการให้ทั้งผู้ป่วยและการดูแลสุขภาพเรียนรู้จากการเดินทางที่ท้าทายของเขาโดยมีจุดมุ่งหมายเพื่อแจ้งให้ผู้อื่นทราบเกี่ยวกับแนวทางสุขภาพที่สมบูรณ์รวมถึงการรักษาที่เพียงพอการออกกำลังกายและระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่ง

ความหวังของเขาสำหรับวันโรคหายากคือดังที่เขากล่าวว่า“ การส่งเสริมการรับรู้และการสนับสนุนสำหรับโรคต่างๆที่ต้องการความเข้าใจการวิจัยการระดมทุนและการศึกษาที่กว้างขึ้น ในฐานะผู้ป่วยโรคอะไมลอยโดซิสที่ได้รับการให้อภัยหลังการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดฉันจึงตระหนักดีถึงความต้องการดังกล่าว”

ติดตามโจได้ที่ แพลตฟอร์ม WEGO Health

Ashley ผู้นำผู้ป่วยมะเร็งระบบประสาท

Ashley รู้สึกขอบคุณ PCP ที่นำเธอไปสู่การวินิจฉัยมะเร็งระบบประสาทในปี 2559 ในขณะที่เธอติดต่อกับผู้ป่วยจำนวนมากขึ้นที่มีอาการนี้เธอจึงตระหนักว่าการมีทีมดูแลทางการแพทย์ที่เต็มใจค้นหาคำตอบไม่ใช่ประสบการณ์ทั่วไป

ห้าปีต่อมา Ashley ยังคงแบ่งปันเรื่องราวของเธอสร้างความตระหนักและสนับสนุนชุมชนของเธอเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นในการเดินทางด้วยโรคมะเร็งระบบประสาทของพวกเขาเอง

คำแนะนำของเธอสำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งระบบประสาท:“ ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญ ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาในพื้นที่ของคุณเหมาะอย่างยิ่งสำหรับการดูแลบำรุงรักษา แต่คุณต้องการผู้เชี่ยวชาญเพื่อพัฒนาแผนการรักษาของคุณ เตรียมพร้อมที่จะเดินทางพวกเราส่วนใหญ่ไม่ได้โชคดีพอที่จะมีหนึ่งในสถานที่ที่เราอาศัยอยู่ ฟังร่างกายของคุณและรู้ว่าเมื่อใดควรช้าลง เพียงเพราะคุณดูไม่ป่วยไม่ได้หมายความว่าคุณจะไม่รู้สึก”

ติดตาม Ashley บน Instagram

ฌอนอัลไบรท์หัวหน้าผู้ป่วย Porphyria

ฌอนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค porphyria ในปี 2552 โดยไม่มีความรู้ที่แท้จริงเกี่ยวกับภาวะนี้ เมื่อได้เรียนรู้มากขึ้นฌอนก็เริ่มกระจายการรับรู้ในรูปแบบที่รู้สึกเข้าถึงผู้ป่วยที่อายุน้อยกว่าเช่นตัวเขาเองได้มากขึ้น งานสนับสนุนของเขารวมถึงการเป็นสมาชิกของ มูลนิธิ American Porphyria รวมทั้งใช้ความหลงใหลในการขับรถแข่งมืออาชีพเพื่อระดมทุนเพื่อการวิจัย

ตอนนี้ฌอนอายุ 30 ปีและในขณะที่เขายังคงรับมือกับอาการพอร์ไฟเรียเป็นประจำการเดินทางของเขาทำให้เขารู้ว่าเขาไม่ได้อยู่คนเดียว – มีการสนับสนุนอยู่ที่นั่น เขากล่าวว่า“ คำแนะนำที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถให้ใครก็ได้ที่มีหรือรู้จักคนที่เป็นโรคพอร์ไฟเรียคือเพียงแค่ใช้วันต่อวันและมีคนคอยสนับสนุนคุณ เงื่อนไขนี้ไม่ได้หมายความว่าคุณต้องยอมแพ้กับความฝัน”

ติดตาม Shawn บนทวิตเตอร์.

Marley ผู้นำผู้ป่วยขาดฮอร์โมนเจริญเติบโต (GHD)

Marley เป็นเด็กชายวัย 8 ขวบที่เกิดมาพร้อมกับสมองพิการออทิสติกขาดฮอร์โมนเจริญเติบโตและยิ้มกว้างที่สุด! พ่อแม่ของเขาไม่เพียง แต่เป็นผู้สนับสนุนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเขาเท่านั้น แต่ยังเป็นผู้สนับสนุนคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่ด้วยหรือดูแลคนที่เป็นโรค GHD

แม่ของมาร์ลีย์กล่าวว่า“ ไม่มีความสุขใดมากไปกว่าการสนับสนุนลูกพิเศษของคุณและเฝ้าดูพวกเขาสร้างปาฏิหาริย์”

ครอบครัวบันทึกเรื่องราวการเดินทางของ Marley บนโซเชียลมีเดียโดยมีจุดประสงค์เพื่อสร้างความตระหนักและเสริมสร้างความเข้าใจ พวกเขาพบว่าดนตรีบำบัดเป็นประโยชน์อย่างยิ่งในการดูแลโดยรวมของ Marley และแบ่งปันความรักในเพลงที่ติดหูกับคนอื่น ๆ ที่อาจสนใจที่จะผสมผสานการบำบัดประเภทนี้เข้ากับแผนการดูแลของตนเองหรือคนที่คุณรัก

ติดตาม Marley และครอบครัวของเขาต่อไป บน Instagram

Erick หัวหน้าผู้ป่วย Acromegaly

Erick แบกเป้ผ่านประเทศไทยในปี 2018 เมื่อเขาป่วยเป็นโรคหลอดเลือดสมอง ในสัปดาห์เดียวกันนั้นเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเนื้องอกในสมองเช่นเดียวกับ Acromegaly และเขาได้รับการผ่าตัดทั้งหัวใจและสมอง แต่จิตวิญญาณของ Erick ยังคงมีอยู่และเขาใช้เรื่องราวของเขาเพื่อเตือนคนอื่น ๆ ให้ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่และหาเวลาให้กับสิ่งที่ทำให้คุณมีความสุขซึ่งสำหรับเขาหมายถึงการตกปลามากมาย

เขาเล่าว่า“ การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Acromegaly ไม่ได้หมายความว่าจะยอมแพ้กับความฝันของคุณ จำไว้ว่าคุณเป็นมากกว่าความเจ็บป่วยเรื้อรังของคุณ”

ติดตาม Erick ได้ที่ บน Instagram

เพื่อเป็นเกียรติแก่วันโรคหายากโลก WEGO Health ร่วมมือกับรายการ The Balancing Act ซึ่งได้รับรางวัลระดับประเทศเพื่อผลิตรายการ“ Rare at Heart, What Makes Us Tick” ผู้นำผู้ป่วย WEGO Health ที่โดดเด่นเป็นพิเศษ วิลเลียมแยงค์ ผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว 3 ครั้งวิทยากรของ TedX และผู้เข้ารอบสุดท้ายของ WEGO Health Awards ด้วยพอดคาสต์เสื้อผ้าของตัวเองผู้ติดตามกว่า 90,000 คนบน TikTok เคลลี่บาเรนด์ ผู้มีอิทธิพลต่อผู้ป่วย Ataxia ของ Friedreich บล็อกเกอร์และ YouTube ที่มีผู้ติดตาม TikTok มากกว่า 300,000 คน และ เทรวิสฟลอเรส นักรบโรคปอดเรื้อรังผู้รอดชีวิตจากการปลูกถ่ายปอดสามครั้งนักเคลื่อนไหวผู้ใจบุญนักพูดสร้างแรงบันดาลใจนักแสดงและผู้เขียนหนังสือเด็ก

พลาดการถ่ายทอดสดรอบปฐมทัศน์? สตรีม epsidoe เลย!

Rare Patient Voice เชื่อมต่อคุณกับนักวิจัยที่กำลังพัฒนาผลิตภัณฑ์และบริการที่มีศักยภาพในการรองรับความต้องการของชุมชนของคุณ ในฐานะผู้นำด้านผู้ป่วยคุณมีโอกาสแบ่งปันข้อมูลเชิงลึกและข้อเสนอแนะที่มีค่าของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าผลิตภัณฑ์ที่ผลิตขึ้นเพื่อผู้ป่วยสร้างขึ้นโดยคำนึงถึงผู้ป่วยเป็นหลัก! สำหรับทุกการศึกษาที่คุณเข้าร่วมคุณจะได้รับ $ 100 ต่อชั่วโมง สนใจเข้าร่วม? คลิกที่นี่ และคุณจะได้รับบัตรของขวัญมูลค่า $ 5 สำหรับการสมัคร

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Navigation