5 วิธีที่สร้างสรรค์ผู้นำผู้ป่วยโรคลูปัสกำลังสร้างความตระหนัก

นี่คือผู้นำผู้ป่วยโรคลูปัส 5 คนที่ถ่ายทอดความสามารถทางศิลปะของพวกเขาไปสู่การสนับสนุน:

การมีชีวิตอยู่ในลาวิดาลูปัสสามารถบริโภคได้ทั้งหมดตั้งแต่การนัดหมายและการรักษาของแพทย์ไปจนถึงเปลวไฟที่คาดเดาไม่ได้และภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับโรคภูมิต้านตนเอง

แม้จะมีความท้าทายในการนำทางในการวินิจฉัยโรคลูปัส แต่ก็มีผู้ป่วยที่ใช้ความคิดสร้างสรรค์และประสบการณ์ด้านสุขภาพเพื่อสนับสนุนผู้อื่น พวกเขาใช้ดนตรีการถ่ายภาพการเขียนและอื่น ๆ เพื่อสร้างความตระหนักและปลูกฝังชุมชนเพื่อให้คนอื่น ๆ รู้สึกมีพลังเข้าใจและเป็นแรงบันดาลใจ

พบกับ Dion หัวหน้าผู้ป่วยและนักดนตรี

Dion ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Systemic Lupus Erythematosus (SLE) เมื่ออายุ 32 ปีภาวะภูมิต้านตนเองส่งผลกระทบอย่างหนักต่อผิวหนังหัวใจและข้อต่อ การวินิจฉัยนั้นน่ากลัวสำหรับเขา ในฐานะมือกลองมืออาชีพร่างกายของเขาคือเครื่องดนตรีของเขา หายใจถี่ไม่สามารถเคลื่อนไหวได้อย่างที่ต้องการและอาการเจ็บหน้าอกที่คาดเดาไม่ได้ทำให้วิธีที่เขาโต้ตอบกับโลกเปลี่ยนไป เมื่อเปลวไฟของเขาเริ่มไม่สามารถควบคุมได้เขาก็บอกว่าเขาจะไม่สามารถเล่นดนตรีต่อได้ แต่เขาปฏิเสธที่จะเลิกตีกลองและออกรายการหลายรายการเพื่อระดมทุนให้กับชุมชนโรคลูปัส

ในที่สุด Dion ก็ได้ก่อตั้งองค์กร #BeatLupus ขึ้นเพื่อให้ความรู้แก่ผู้อื่นเกี่ยวกับความเข้าใจผิดที่สำคัญเกี่ยวกับโรคลูปัส เพียงเพราะผู้ป่วย“ ดูไม่ป่วย” ไม่ได้หมายความว่าพวกเขาไม่ได้รับมือกับความเจ็บป่วยที่รุนแรง เขาหวังว่าการช่วยเหลือผู้อื่นให้เข้าใจถึงความท้าทายของโรคลูปัสสมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วยโรคลูปัสจะรู้สึกมีพลังในการแสวงหาความรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้และในการทำเช่นนั้นจะช่วยขยายระบบการช่วยเหลือของผู้ป่วย

ดูการตีกลองของ #BeatLupus และ Dion ที่นี่

พบกับมาริสาหัวหน้าผู้ป่วยและผู้เขียน

Marisa Zeppieri-Caruana เป็นผู้ก่อตั้งและสนับสนุนเบื้องหลัง Lupus Chick ซึ่งเป็นองค์กรที่ให้คำแนะนำที่เป็นประโยชน์การสนับสนุนจากชุมชนและการศึกษาในชีวิตจริงสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคลูปัส เธอเป็นผู้หญิงที่มีความสามารถมากมายซึ่งทั้งหมดนี้เธอใช้เพื่อให้การรับรู้โรคลูปัสเป็นที่สนใจ คุณสามารถพบว่าเธอเต้นตามเทรนด์บน TikTok ในขณะที่เธอแบ่งปันข้อเท็จจริงเกี่ยวกับโรคเขียนบล็อกและเขียนบทความเกี่ยวกับสุขภาพเชิงสืบสวนสำหรับนิตยสารและเว็บไซต์ต่างๆและล่าสุดได้จัดพิมพ์หนังสือช่วยเหลือตัวเอง

“ Chronically Fabulous: การค้นหาความสมบูรณ์และความหวังในการอยู่ร่วมกับความเจ็บป่วยเรื้อรัง” เป็นหนังสือสำหรับผู้ป่วยและคนที่คุณรักทุกคนที่ต้องการทำความเข้าใจวิธีรับมือกับโรคเรื้อรังให้ดีขึ้น หนังสือเล่มนี้จะเจาะลึกการเดินทางของมาริสาความลึกความฉลาดและคำแนะนำทางจิตวิญญาณของเธอตลอดจนอธิบายว่าศรัทธาความหลงใหลและความพากเพียรสามารถเปลี่ยนแปลงมุมมองของเราได้อย่างไร รับสำเนาของคุณที่นี่

พบกับ Maci ผู้นำด้านคนไข้และช่างแต่งหน้า

ผู้ติดตามกว่า 85,000 คนเห็นด้วย – Maci มีเนื้อหาที่ผู้คนต้องการดู ช่างแต่งหน้าและผู้ป่วยโรค SLE วัย 28 ปีเป็นครีเอเตอร์ TikTok ที่แชร์มินิวิดีโอบล็อกเกี่ยวกับชีวิตประจำวันของเธอ ความสามารถของเธอในการสร้างวิดีโอที่รวดเร็วสร้างสรรค์และสนุกสนานได้ช่วยให้แพลตฟอร์มของเธอเติบโตขึ้นและได้เสนอวิธีใหม่ให้เธอแบ่งปันการเดินทางของโรคลูปัสกับคนอื่น ๆ

หลังจากได้รับการวินิจฉัยในช่วงฤดูร้อนปี 2013 เธอกลัวว่าจะไม่สามารถทำงานในฐานะช่างแต่งหน้าต่อไปได้ ด้วยความอดทนและความอุตสาหะเธอต่อสู้เพื่อการรักษาที่ถูกต้องและสามารถจัดการกับโรคลูปัสของเธอได้ดีพอที่จะทำในสิ่งที่เธอรักต่อไปนั่นคือการสร้างรูปลักษณ์ที่เป็นเอกลักษณ์ซึ่งนำดวงตาใหม่มาสู่การศึกษาโรคลูปัส

เธอเล่าว่า“ เนื่องจากอาการของฉันและการระบาดของโรคฉันจึงไม่ได้ทำหลายเหตุการณ์อย่างที่เคยทำ ส่วนใหญ่เป็นเพียงการสร้างรูปลักษณ์สำหรับช่อง TikTok ของฉันและอาจจะเป็นงานแต่งงานหรือสองงานหากฉันพร้อม ฉันต้อง จำกัด ชั่วโมงและจำนวนการแต่งหน้าของสาว ๆ ที่ฉันทำได้ในคราวเดียว แต่งานประเภทนี้ทำให้ฉันมีความสุขและฉันต้องยุ่งอยู่เพื่อที่จะไม่จมปลักอยู่บ้าน โรคลูปัสหรือไม่เป็นโรคลูปัสเมื่อฉันนั่งอยู่ที่บ้านโรคซึมเศร้าจะเข้ามาในชีวิตของฉัน ฉันดีใจที่ได้แบ่งปันเคล็ดลับและสไตล์ของฉันในช่องของฉัน!”

เรียกดูช่องของเธอและดูที่นี่

พบกับ Elijah หัวหน้าผู้ป่วยและช่างภาพ

Elijah White อายุเพียง 16 ปีเมื่อเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส แต่นั่นไม่ได้หยุดเขาจากการติดตามความหลงใหลในฐานะช่างภาพ เขาเริ่มถ่ายภาพในปี 2555 ในช่วงเฮอริเคนแซนดี้ซึ่งเขาได้พบกับแรงบันดาลใจผ่านช่วงเวลาที่มืดมนและการทำลายล้าง เขาใช้ความสามารถในการจัดระเบียบการถ่ายภาพเพื่อช่วยสร้างความตระหนักรู้ให้กับผู้ชายที่อาศัยอยู่กับโรคลูปัส มีเพียง 10% ของผู้ที่เป็นโรคลูปัสเท่านั้นที่เป็นเพศชายและเอลียาห์ต้องการให้ทุกคนที่ต่อสู้กับโรคลูปัสรู้สึกเห็น

ดูรูปถ่ายของ Elijah (หรือที่เรียกว่า ‘Tiger’) ได้ที่นี่

พบกับ Shamekka ผู้นำผู้ป่วยและวิทยากรที่สร้างแรงบันดาลใจ

Shamekka Marty หรือที่รู้จักกันในชื่อ Pretty Sick Lupus Chic เป็นนักพูดที่สร้างแรงบันดาลใจที่ปรึกษาด้านอาชีพและนักเขียนที่เริ่มการเดินทางเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยของเธอหลังจากเรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคลูปัสของแม่และยายของเธอ เธอได้เห็นทุกสิ่งที่พวกเขาผ่านมาและเข้าใจการต่อสู้ของพวกเขา ประสบการณ์นี้ช่วยเตรียมการวินิจฉัยภาวะเดียวกันของเธอเองในปี 2555 เธอตัดสินใจรับผู้ดูแลเปลี่ยนประสบการณ์ของผู้ป่วยและช่วยเหลือผู้อื่นโดยใช้ความรู้และเรื่องราวของเธอ ผ่านช่องทางโซเชียลมีเดียต่างๆของเธอ Shamekka ให้แรงจูงใจรายวันสำหรับผู้อื่นในพื้นที่สุขภาพออนไลน์

ดูผลงานของ Shamekka ได้ที่นี่

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Navigation